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Verrà celebrata in tutto il mondo, il prossimo 29 febbraio – il giorno più raro dell’anno – il Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare 2020.
Rare Disease Day: equità per i malati
Il Rare Disease Day, vuole essere un'occasione per sensibilizzare la popolazione sull’impatto che il concetto di “raro” può avere, e sul diritto delle persone affette da malattie rare ad avere accesso equo alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure. Allo stesso tempo, le malattie rare sono causa di disagio e stress non soltanto per i pazienti ma anche per le famiglie degli ammalati.
Il problema delle malattie rare
Le malattie rare riconosciute dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), sono oltre seimila, e circa trecento milioni di persone, nel mondo, sono afflitte da una di esse. In pratica, il 5% della popolazione mondiale è colpita da una malattia rara.
La grande problematica di queste malattie e che ognuna colpisce solo un minimo numero di persone, le quali, comunque, tutte insieme, costituiscono un numero altissimo di pazienti. Vengono infatti definite “rare” le malattie che – in Europa – colpiscono meno di un individuo su 2000.
Più del 70% delle patologie rare ha origini genetiche mentre, per il resto, si può parlare di origine infettiva, ambientale, o di tumori rari. È del 70% casi l’esordio in età infantile della malattia. Spesso esse sono croniche e mortali. Queste malattie sono accompagnate da sintomi molto comuni, che possono rendere difficile il loro riconoscimento, e quindi la diagnosi. Esse sono una priorità per la sanità pubblica. E tutte le iniziative sono volte a condividere il problema tra pazienti, famiglie ed Istituzioni.
Rare Disease Day: le iniziative
Tutte le iniziative internazionali e le associazioni locali promosse in occasione del Rare Disease Day vengono coordinate da Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), alleanza no profit internazionale che raggruppa 894 associazioni di pazienti.
L’Italia si è aggregata alla Giornata delle Malattie Rare fin dalla prima edizione, nel 2008. Sono tante le associazioni italiane che anche quest’anno sono convolte nella giornata 2020; esse sono connesse dalla rete “Uniamo”, Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, che fa da coordinante.
Tra queste, l’associazione “Bastapoco” di Marconia, l’Associazione “Rosetta” di Caltanissetta, l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV di Vicenza, e tante altre.
Tra le iniziative, da segnalare presso la sede del Ministero della Salute, a Roma, il Convegno e presentazione del sito www.malattierare.gov.it, realizzato dal Ministero della Salute con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e sviluppato dal Poligrafico e Zecca dello Stato.
L’elenco di tutte le manifestazioni sul territorio nazionale è reperibile sul sito di “Uniamo”.
