Malattie rare: emofilia, tappa ligure per campagna 'Articoliamo'

Milano, 21 giu. (Adnkronos Salute) - Prendersi cura della salute articolare delle persone con emofilia e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi, momenti di formazione con i principali specialisti e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita quotidiana. Con in più la possibilità di sottoporsi a screening delle articolazioni, grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in numerosi centri emofilia d'Italia. E' la campagna itinerante 'Articoliamo in tour', sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, che prosegue il suo viaggio lungo la Penisola sbarcando con la sua decima tappa in Liguria. Domani 22 giugno l'incontro online 'La funzione articolare nelle coagulopatie congenite: compromissione, salvaguardia, riabilitazione e attività sportiva', promosso da Arlafe Liguria, associazione che tutela i pazienti coagulopatici liguri. L'evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita, senza necessità di registrazione.
Collegandosi alla piattaforma zoom (https://us02web.zoom.us/j/88548700837) si potrà discutere in diretta streaming con gli esperti del Centro regionale per le malattie emorragiche dell'Irccs Gaslini di Genova (Angelo Claudio Molinari e Johanna Svahn), le fisiatre dello stesso ospedale (Chiara Tacchino) e della Asl 3 Genovese (Monica Oliveri e Marisa Simonini), e con Gianluigi Pasta dell'Irccs Policlinico di Pavia. Si affronteranno i diversi aspetti della prevenzione dei danni articolari tipici della patologia: l'importanza dell'approccio multidisciplinare, dell'aderenza alla terapia medica e il ruolo dell'attività fisica. "La prevenzione osteoarticolare e l'attività fisica portano indubbi benefici alle persone con emofilia - introduce Anna Fragomeno, presidente di Arlafe - Per questo, come associazione, ci impegniamo a offrire tutti gli strumenti per raggiungere e mantenere il benessere psico-fisico, necessario a una buona qualità di vita".
"L'artropatia emofilica rappresenta la complicanza principale dell'emofilia e consiste nel danno cronico a carico delle articolazioni come conseguenza di emartri recidivanti - sottolinea Molinari - Nelle forme gravi e moderate la profilassi regolare consente di prevenire i sanguinamenti e il conseguente danno articolare e viene oggi sempre più personalizzata sulla base delle esigenze e dello stile di vita del paziente, al fine di garantire una protezione e una aderenza quanto più ottimali possibili". Svahn conferma che "l'artropatia è la principale complicanza dell'emofilia: la prevenzione e il rallentamento della progressione del danno articolare sono uno dei principali obiettivi della gestione multidisciplinare. La valutazione periodica dello status articolare con l'ecografia è cruciale per la diagnosi precoce di artropatia". Pasta evidenzia che "un buon tono muscolare, il miglioramento di propriocezione, forza e coordinazione, riducono il sanguinamento intrarticolare. Il motto è: una cosa protetta funziona bene e a lungo. Dunque, un sistema muscolo scheletrico allenato assicura un'articolazione protetta".
La campagna Articoliamo vuole trasmettere a pazienti e caregiver le regole d'oro per una corretta prevenzione di problemi articolari e perdita di mobilità: "Contribuire in prima persona alla prevenzione delle complicanze articolari dell'emofilia praticando un'adeguata attività fisica, un ingrediente fondamentale per mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico; garantire un'adeguata protezione aderendo correttamente alla terapia di profilassi, quando prescritta, per ridurre i sanguinamenti anche e soprattutto durante l'attività sportiva; sottoporsi, laddove disponibile, allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti".
"La prevenzione e la gestione multidisciplinare delle complicanze articolari sono sempre state un obiettivo del Centro emofilia del Gaslini - rimarca Molinari - Siamo lieti di poter finalmente presentare durante l'evento due importanti iniziative in tale ambito, una in collaborazione con gli specialisti della Uoc di fisiatria dell'Asl 3, e un'altra di alfabetizzazione sportiva con Arlafe e i professionisti del Centro polisportivo Vita di Genova, totalmente gratuita per i pazienti".
"Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco - dichiara Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia - Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che solo attraverso un lavoro multidisciplinare sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E' importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale". Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, ricordano i promotori della campagna, mentre Articoliamo in tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.