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Torino, 13 nov. - (Adnkronos) - Matteo scopre di avere la malattia di Crohn, patologia caratterizzata da un'infiammazione cronica e acuta del tratto intestinale e dopo essersi confidato con i suoi amici di sempre, dai quali riceve supporto e comprensione, capisce che può utilizzare la malattia per ottenere vantaggi e più disponibilità nelle persone. L'incontro fortuito con una giovane colpita dalla stessa malattia, lo farà tornare su sui passi. E' la storia raccontata nel cortometraggio realizzato dal trio comico The Pills che fino al 15 dicembre sarà proiettato nelle sale cinematografiche piemontesi per sensibilizzare l'opinione pubblica sull’impatto che la malattia di Crohn ha sulla vita di chi ne soffre.
La campagna di sensibilizzazione, che arriva in Piemonte dopo aver fatto già tappa in Lazio, Lombardia, Sicilia e Puglia, è intitolata 'Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile', è patrocinata dall’associazione pazienti Amici Onlus, dalla società scientifica Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), e promossa da Janssen Italia. ''Il nome della campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus - i pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. Inoltre, si tratta di una malattia che ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito''.
In Piemonte, ad esempio, si stima siano tra le 15 e le 18 mila le persone che convivono con una malattia infiammatoria cronica dell’intestino e di queste almeno 5.000 avrebbero la malattia di Crohn. Ciascun paziente con malattia infiammatoria cronica dell’intestino spende di tasca propria in media poco meno di 550 euro all'anno, cifra che supera i 2.000 euro se si considerano anche i costi indiretti del paziente e del caregiver.
Secondo un recente studio che riguarda la sola malattia di Crohn, poi, il costo stimato per il sistema Paese per ogni pazienze è di oltre 15 mila euro l'anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %), seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%).
''Data la natura dei sintomi, molto variabili e spesso confusi con quelli di altre malattie intestinali, quali il colon irritabile, la diagnosi non è sempre tempestiva e avviene in genere tra i 6 e i 18 mesi dopo la comparsa dei primi sintomi - ha spiegato in un contributo video Marco Daperno, gastroenterologo e membro del consiglio direttivo Ig-Ibd - eppure intercettare il paziente precocemente e indirizzarlo nel centro specifico così che possa godere di un approccio terapeutico appropriato e tempestivo ha un ruolo importante nel ridurre il rischio di complicazioni, spesso gravi e invalidanti, nel decorso della malattia''.
E propirio questa è una ragioni per cui la Regione Piemonte, dallo scorso giugno, ha avviato alla creazione di una rete regionale di centri di riferimento anche per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino in cui, grazie a un’organizzazione delle strutture con un sistema hub e spoke, ossia il collegamento dei centri con struttura più complessa (hub) con quelli più periferici (spoke), è possibile la presa in carico delle persone con malattia di Crohn in centri specializzati. ''Purtroppo, però - rileva ancora Leone - oggi circa un terzo dei pazienti piemontesi, non è indirizzato tempestivamente ad un centro specializzato, portando a un ritardo nella diagnosi e quindi nel trattamento della malattia, con un aumento dei costi diretti a carico del Sistema Sanitario Regionale e di quelli a carico del paziente che spesso impattano sull’intero nucleo familiare''.
''L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato - aggiunge Massimo Scaccabarozzi, presidente e ad di Janssen Italia - le malattie autoimmuni fanno sì che l'organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa 'battaglia interiore', a partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, quando abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario''.
''Da allora abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno contribuito a cambiare a vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e nuove promettenti molecole, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre'', conclude Scaccabarozzi.
La campagna di sensibilizzazione, che arriva in Piemonte dopo aver fatto già tappa in Lazio, Lombardia, Sicilia e Puglia, è intitolata 'Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile', è patrocinata dall’associazione pazienti Amici Onlus, dalla società scientifica Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), e promossa da Janssen Italia. ''Il nome della campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus - i pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. Inoltre, si tratta di una malattia che ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito''.
In Piemonte, ad esempio, si stima siano tra le 15 e le 18 mila le persone che convivono con una malattia infiammatoria cronica dell’intestino e di queste almeno 5.000 avrebbero la malattia di Crohn. Ciascun paziente con malattia infiammatoria cronica dell’intestino spende di tasca propria in media poco meno di 550 euro all'anno, cifra che supera i 2.000 euro se si considerano anche i costi indiretti del paziente e del caregiver.
Secondo un recente studio che riguarda la sola malattia di Crohn, poi, il costo stimato per il sistema Paese per ogni pazienze è di oltre 15 mila euro l'anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %), seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%).
''Data la natura dei sintomi, molto variabili e spesso confusi con quelli di altre malattie intestinali, quali il colon irritabile, la diagnosi non è sempre tempestiva e avviene in genere tra i 6 e i 18 mesi dopo la comparsa dei primi sintomi - ha spiegato in un contributo video Marco Daperno, gastroenterologo e membro del consiglio direttivo Ig-Ibd - eppure intercettare il paziente precocemente e indirizzarlo nel centro specifico così che possa godere di un approccio terapeutico appropriato e tempestivo ha un ruolo importante nel ridurre il rischio di complicazioni, spesso gravi e invalidanti, nel decorso della malattia''.
E propirio questa è una ragioni per cui la Regione Piemonte, dallo scorso giugno, ha avviato alla creazione di una rete regionale di centri di riferimento anche per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino in cui, grazie a un’organizzazione delle strutture con un sistema hub e spoke, ossia il collegamento dei centri con struttura più complessa (hub) con quelli più periferici (spoke), è possibile la presa in carico delle persone con malattia di Crohn in centri specializzati. ''Purtroppo, però - rileva ancora Leone - oggi circa un terzo dei pazienti piemontesi, non è indirizzato tempestivamente ad un centro specializzato, portando a un ritardo nella diagnosi e quindi nel trattamento della malattia, con un aumento dei costi diretti a carico del Sistema Sanitario Regionale e di quelli a carico del paziente che spesso impattano sull’intero nucleo familiare''.
''L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato - aggiunge Massimo Scaccabarozzi, presidente e ad di Janssen Italia - le malattie autoimmuni fanno sì che l'organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa 'battaglia interiore', a partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, quando abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario''.
''Da allora abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno contribuito a cambiare a vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e nuove promettenti molecole, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre'', conclude Scaccabarozzi.
Ultimo aggiornamento: 13 Novembre 2019
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