Contatto Marfan Clinic

Salve,
cerco di spiegarmi brevemente, ma è difficile.
Il mio compagno ha subito nel 2001 un intervento d'urgenza per la sostizione dell'arco aortico e (credo) di una parte della "discendente", causa Aneurisma (soggetto Marfan).
Purtroppo una settimana fa si è verificato un altro episodio di aneurisma o dissecazione nel tratto immediatamente successivo (cefalico?? non conosco i termini tecnici, chiedo venia). Ricoverato d'urgenza, non ha subito l'intervento ed è tutt'ora in Terapia intensiva per tenere bassa la pressione (era arrivata a 220 max). Una delle IPOTESI paventate è quella di far "cronicizzare" la cosa... mi chiedo se questa ipotesi sia sostenibile e che prospettive di vita può dare ad un paziente così giovane.

Chiedo scusa per la confusione insita nella mia domanda (che sta anche nella mia testa) e Vi chiedo, cortesemente, di dirmi qual è il modo migliore per contattare e consultare la Vs struttura.

Grazie mille