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Mi chiamo paolo sono il padre di fabio, bimbo di 2

Mi chiamo Paolo sono il padre di Fabio, bimbo di 2 anni affetto da sindrome di Noonan. Fabio ha una cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva con stenosi della valvola polmonare. Siamo seguiti dal O.I.R.M di Torino (Prof. Abruzzese). A tre mesi di vita il piccolo è stato sottoposto ad emodinamica con il principale intento di studiare il problema e "vedere da vicino" la polmonare, in piu' è stata tentata una angioplastica, Il risultato è stato nullo, come previsto, per quanto riguarda l'angioplastica, invece produttivo per lo studio, tanto che in quella sede è stato deciso di intervenire e togliere la valvola in stenosi. Fabio ha subito l'intervento nel marzo del 2005 a 6 mesi di vita. L' intervento eseguito dal dot. Valori è perfettamente riuscito. Nel prossimo mese di novembre Fabio subira' un ulteriore intervento visto il peggiorare improvviso e molto marcato dell'ipertrofia del ventricolo sinistro (il gradiente è piu' che raddoppiato nel giro di 3 mesi). L'intervento consiste nell'asportazione di un lembo formatosi sulla valvola aortica e nella fresatura del ventricolo per renderlo piu' elastico. Ci sono buone probabilita' di riuscita ma del domani non abbiamo certezza trattandosi appunto di una MIOPATIA e non di una malformazione e basta. La mia domanda è probabilmente ovvia: Fabio ha un domani e un dopodomani pieno di interventi correttivi ma mai RISOLUTIVI? è potenzialmente trapiantabile? che aspettative di vita puo' avere (a me risultano poche!!). per finire.... le cellule staminali fuori dall'italia sono ancora fantascienza? mi perdoni le ho fatto troppe domande!!! saluti mio moglie ed io terremo sempre duro.
Risposta del medico
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Mi pare che la forma di miocardiopatia ipertrofica di suo figlio sia particolarmente seria e da qui i due interventi chirurgici. E’ comunque molto difficile fare delle previsioni, proprio perché il bambino ha solo 2 anni. Al momento mi pare che abbia avuto un trattamento adeguato e questo penso che possa rendervi più sereni. Il futuro non è nelle nostre mani e quindi non ci pensiamo troppo; le cellule staminali sono al momento in fase sperimentale.
Risposto il: 06 Novembre 2006