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Mio padre nel 2004 all'età di 73 anni, dopo una

Mio padre nel 2004 all'età di 73 anni, dopo una bronchite, si sottopose a un RX torace da cui risultarono SEGNI DI INTERSTIZIOPATIA CRONICA CON ENFISEMA. Il nostro medico di famiglia di allora non lo indirizzò da uno specialista pneumologo nè consigliò ulteriori esami di controllo, ma si limitò a raccomandargli di condurre uno stile di vita sano e di sottoporsi alla vaccinazione antinfluenzale annuale, ma NON a quella antipneumococcica che, come ho scoperto da sola, è raccomandata per le persone anziane e ad alto rischio. Sono passati così cinque anni APPARENTEMENTE tranquilli, durante i quali mio padre ha continuato ad essere periodicamente tormentato da una fastidiosa tosse secca, attribuita allora ALL' ENFISEMA ma anche ai suoi problemi di REFLUSSO GASTROESOFAGEO ( mio padre si era già da tempo sottoposto alla cura antibiotica per l'eradicazione dell' helicobacter pylori, ma continuava comunque a soffrire di gastrite ed esofagite). Nel 2009 incominciarono a manifestarsi le prime anomalie a livello ematologico: dall'esame dell' emocromo risultò una diminuzione dei globuli bianchi, che il nostro medico giudicò non grave e comunque normale in una persona della sua età. A Settembre dello stesso anno mio padre fu ricoverato in ospedale per una CANDIDOSI alla gola, e in quell'occasione l'abbassamento delle sue difese immunitarie fu attribuito a problemi di stress e cambiamento ambientale(chiarisco che noi siamo Aquilani, e in quell'anno il terremoto ci costrinse ad andare via dalla nostra cittàe a cambiare completamente le abitudini di vita). Quella volta fu sottoposto a terapia antimicotica, che risolse la candidosi, ma non gli fu fatto alcun altro esame. Dopo circa un anno e mezzo, nel 2011, le anomalie a livello ematologico si erano fatte più evidenti: i globuli bianchi, per la precisione neutrofili, erano ulteriormente scesi, la ferritina era altissima e stava aumentando il volume corpuscolare medio dei globuli rossi. Il nostro medico a quel punto consigliò una visita ematologica e l'ematologo, a sua volta, prescrisse ulteriori esami, i cui risultati non gli fecero ritenere necessario eseguire un aspirato midollare. Lui sostenne infatti che il problema poteva essere risolto con una cura a base di vitamina B12: una iniezione a settimana per cinque settimane. Purtroppo mio padre, dopo la prima iniezione, ebbe una reazione violentissima e, spaventato, si rifiutò di continuare la cura. Abbiamo provato in seguito con la somministrazione orale ma anche in quel caso, dopo un po', ha cominciato ad accusare disturbi e non ha più voluto saperne. Dal 2012 la situazione ha iniziato lentamente a peggiorare: è diventata evidente l'anemia, con un calo dei reticolociti e dell'emoglobina, anche se lieve. Mio padre ha iniziato a stancarsi anche per sforzi minimi, era afflitto da dolori articolari e periodicamente, come ho già detto, tossiva. Nei primi mesi del 2013 ha cominciato ad accusare strani sintomi, quasi influenzali diceva lui, ma la sua temperatura non superava mai i 37 gradi. Ad Aprile 2013 è iniziato il vero calvario: mio padre è peggiorato di colpo, con forti dolori al torace(lui diceva anche di sentire un sapore disgustoso in bocca), febbre che oscillava fra i 37 e i 38 gradi, pallore intenso e inappetenza. Portato al Pronto Soccorso è stato effettuato un RX torace che, SECONDO LORO, non aveva evidenziato nulla di serio, ed è stato mandato a casa(DEBILITATO E CON LA FEBBRE) con una cura a base di pantopazolo e con la prescrizione di una ulteriore visita ematologica e una gastroscopia. Mio padre nei giorni successivi peggiorava a vista d'occhio, accusava vertigini e tachicardia e tossiva sempre più frequentemente. Anche il minimo sforzo gli causava terribili accessi di tosse. Il 5 Maggio 2013, durante la notte, mio padre ha avuto una terribile crisi respiratoria che mi ha costretto a rivolgermi al 118. Portato di nuovo in ospedale è stato nuovamente sottoposto a RX torace, ma questa volta anche a TAC senza mezzo di contrasto, e gli è stata diagnosticata una FIBROSI POLMONARE in stadio avanzato con sovrapposta broncopolmonite(ma come è possibile che soltanto una settimana prima, durante la sua prima visita al P. S., non si fossero accorti di niente?). Ricoverato in Pneumologia, sono iniziate due settimane da incubo. Tutti i medici, dal primario in giù, sono letteralmente trasecolati per il fatto che nessuno si fosse accorto di una situazione che secondo loro era incominciata almeno dieci anni prima, accusando il medico di famiglia di incompetenza e facendo sentire me un'idiota, se non un mostro. Dopo questo primo «incoraggiante incontro» non sono più riuscita ad avere una conversazione normale con questi « medici», che scappavano per i corridoi ed avevano sempre qualcos'altro da fare. Mio padre è stato sottoposto ad una terapia che nessuno mi ha spiegato ma alla quale, come dicevano loro, lui non rispondeva e che lo ha devastato nel corpo e nell'anima. E' stato bombardato con antibiotici e cortisone, che ha innalzato la glicemia a livelli spaventosi con conseguente somministrazione di insulina. Gli è stata applicata per alcuni giorni, in sostituzione della normale maschera, una CPAP che ha avuto come unico effetto quello di renderlo dissociato e catatonico. Mio padre non parlava nè si muoveva più e urlava continuamente, aveva dolori che lo tormentavano in ogni parte del corpo. Il 20 Maggio 2013 mio padre è morto davanti ai miei occhi letteralmente soffocato, senza che nessuno fosse stato realmente in grado di fare qualcosa per lui.Io mi chiedo:Come è possibile far arrivare una persona a questo punto senza che un medico sia in grado di coglierne i segni? Io ho sentito parlare per la prima volta di fibrosi polmonare due settimane prima della sua morte e sono caduta dalle nuvole perchè non avevo idea di cosa fosse;la polmonite è stata una conseguenza inevitabile della fibrosi o poteva essere prevenuta con il vaccino antipneumococcico, di cui nessuno mai ci aveva parlato?E l'anemia da cosa è stata scatenata? Ma soprattutto, perchè non è stata in nessun modo TRATTATA durante il ricovero in ospedale? Io penso che una trasfusione avrebbe potuto aiutare mio padre sia a livello neurologico che respiratorio!Ora so benissimo cos'è la fibrosi polmonare, so che è una malattia terribile e devastante che non lascia scampo, soprattutto se si è in età avanzata e la malattia è in uno stadio terminale, come nel caso di mio padre.Un medico con cui ho parlato tempo fa mi ha detto che è stato un bene non essersi accorti prima della sua reale situazione, perchè secondo lui la terapia lo avrebbe ucciso prima della malattia...Io non so più a chi credere.Avrei semplicemente bisogno di capire cosa è successo, di capire se era possibile realisticamente fare qualcosa per aiutarlo a stare meglio e per accompagnarlo verso una morte più dignitosa.Tutto questo nella speranza, forse vana, di smetterla di colpevolizzarmi e di riuscire a cancellare dalla mia mente le immagini tormentose degli ultimi giorni di vita di mio padre. Io vorrei ricordarlo per la persona intelligente e fantastica che era, e vorrei dimenticare per sempre la sua malattia, che gli ha tolto tutto, anche la dignità.Se avete avuto la voglia e la pazienza di leggere questo sfogo, vi ringrazio di cuore.
Risposta del medico
Prof. Giuseppe De Simone
Prof. Giuseppe De Simone
Specialista in Malattie dell'apparato respiratorio

Mi dispiace per la sua vicenda ed è dififcile aggiungere altro. Molti sintomi in apparenza banali a volte possono essere il primo segnale di patologie importanti ed impegnative per il paziente e per il medico ed è grazie al significato che gli si attribuisce che la storia clinica inizia un determinato decorso. La Fibrosi polmonare è una malattia lunga ed inveitabilmente evolutiva. Si manifesta in maniera eclatante dopo anni dal suo innesco. Le sono vicina per quanto uitle.

Risposto il: 23 Marzo 2015