Sindrome di Ogilvie e intervento chirurgico

Sindrome di Ogilvie in soggetto 86 anni - malattia rara - difficile trovare professionisti e/o strutture a cui rivolgersi e/o rimedi. Diagnosticata dopo numerosi accessi al pronto soccorso, ricoveri in reparti diversi e vari esami diagnostici alla cieca; ora portata avanti con ricoveri settimanali in day hospital per desufflazione, il gastroenterologo "di turno" suggerisce colloquio con chirurgo che valuta necessità di intervento di asportazione dell'intestino crasso. Date le numerose incognite e la gravità dell'intervento cerco altri possibili consulti e informazioni da chi ne ha reale esperienza ma non so dove e come rivolgermi. Grazie per informazioni.