Salve,vorrei chiedere un ulteriore parere medico riguardo alla condizione del mio compagno. Faccio un quadro generale della situazione così che possiate comprendere meglio la situazione. Lui ha 22 anni e da bambino gli è stata diagnosticata una malattia genetica: poliposi familiare rara con gene AP190.Nell’anno 2014 è stato sottoposto a... Leggi di più proctocolectomia restaurativa con J-Pouch ileale e ileostomia. Dopo tre mesi hanno praticato la chiusura della ileostomia. A maggio del 2016 si è sottoposto ad un intervento di reselezione ileale e colectomia + ileostomia per sub-occlusione con esteso interessamento peritoneale da desmoidi. Più posizionamento stent al rene dx per stenosi su base fibrotica. Successivamente ha eseguito chemioterapie con effetti scarsissimi, indi per cui gliele hanno interrotte dopo 45 cicli. Arriviamo ad “oggi”.Due settimane fa è stato portato d’urgenza in ospedale per occlusione. Dopo la tac è risultato che il desmoide (benigno) è cresciuto, bloccando il passaggio alle feci. Fortunatamente dopo una settimana la ileostomia ha ripreso a funzionare ma i medici sono stati chiari: può ricapitare un blocco. Dicono che non c’è più nulla da fare poiché l’intestino è troppo corto e operando si ridurrebbe a tal punto da non poter più ricollegarlo ad una ileostomia.L’unica soluzione è il trapianto di intestino. Ed è per questo che scrivo. Il chirurgo in un primo momento ha dichiarato che cambiando intestino e togliendo subito il colon (la parte che la malattia intaccherà sicuramente), i desmoidi non si riformeranno più. Questa mattina invece ha cambiato completamente parere, dicendo che non è detto che i desmoidi non riscresceranno e che quindi è probabile che lui debba tenere la stomia anche con intestino “nuovo”. Ora, vorrei sapere altri pareri da parte di professionisti esperti. Cambiando intestino, c’è davvero la possibilità che si riformino questi desmoidi oppure no? Voglio dire, non ha senso cambiare intestino se poi siamo punto e a capo. Grazie mille a chi avrà il tempo e la voglia di leggere e rispondermi. Saluti.