una storia complessa

FORSE VI AVEVO GIà SCRITTO...Buongiorno, mi chiamo Sara ed ho 27 anni.Le scrivo per avere un parere su questa mia lunga storia epilettica. So che non è facile prendere in considerazione una vicenda raccontata a grandi linee, comunque sia, spero potrà aiutarmi. I primi episodi (due) epilettici NON riscontrati sono avvenuti a 7 anni di età con forte mal di stomaco e svenimento successivo. Poi ci sono stati altri due episodi: uno a 13 anni e un altro a 18 sempre come i precedenti. Dal 2005, molto raramente hanno avuto inizio episodi di mal di stomaco notturni (svegliata dal forte dolore, ma senza perdita di conoscenza). Dieci minuti circa di forte mal di stomaco e poi passava tutto e mi addormentavo nuovamente. Gli episodi sono stati molto rari fino al 2008. A luglio 2008 sono stata operata di colecisti in seguito ad una forte colica. I forti mal di stomaco precedenti furono attribuiti ai calcoli. Tolta la colecisti, dal giorno successivo ho avuto episodi (poi riconosciuta come una forma di epilessia) OGNI GIORNO (a questo punto, da profana, mi viene anche in mente che l'anestesia abbia aggravato una forma di epilessia preesistente). A suo tempo, dopo l'intervento, il dottore di famiglia mi diede una cura per lo stomaco per molti mesi (nexium) rifiutandosi di segnarmi una visita neurologica. Gli episodi giornalieri sono continuati (pure uno con svenimento a ottobre 2009), poi il 17/12/2009 ho avuto una fortissima crisi notturna con mal di stomaco, successivo svenimento con perdita di conoscenza per quasi 15 minuti. Dopo questo episodio mi sono molto arrabbiata e sono riuscita a farmi prescrivere una visita dal neurologo.Durante la prima visita, molto incredula, la dottoressa mi ha fatto fare comunque un EEG. Risultavano alcune anomalie(modesta attività theta sulle aree anteriori centrali. Si rilevano alcune brevi sequenze di onde theta aguzze in regione fronto-centrale sx, a tratti sincrone sulle aree omologhe centrolaterali. L'iperpnea accentua leggermente tali morfologie EEG. Poco evidente il trascinamento dei ritmi occipitali alla sli). Alcuni giorni dopo mi sottopongo anche ad una risonanza magnetica dalla quale risulta una sospetta sclerosi ippocampale. Faccio anche un EEG con privazione di sonno e risultano ancora anomalie (si mette in evidenza la presenza di anomalie bioelettriche centrotemporali sx -onde lente a fronte ripido frammiste a elementi puntuti-, che diffondono alle aree omologhe centrolaterali, spontanee ed accentuate dall'iperpnea). Mi viene prescritta la cura con Lamictal. Inizialmente il dosaggio era di 150 mg giornaliero. La situazione migliora poco, faccio un altro EEG a giugno 2010 (esame lievemente modificato e risultano ancora anomalie biolettriche). A febbraio 2011 assumo definitivamente 300 mg di Lamictal (seguita sempre dal medico). Col passare del tempo ho avuto nuovamente crisi ogni giorno. Da Empoli mi sono spostata in cura a Milano, al Besta. Là faccio una visita, mi dicono che si tratta di crisi epilettiche focali e mi confermano 300 mg Lamictal + 600 mg Tolep e Frisium alla sera prima di dormire perchè soffrivo di una grave forma d'insonnia dovuta, si pensa, a Lamictal. Ho iniziato questa cura il 13/06/2011 e aumentato le dosi di Tolep come da programma. A metà luglio mi sono ritrovata un mostro: acne bruttissima su viso e schiena, insonnia poco migliorata, istinto suicida e intestino bloccato. Il dottore mi ha detto di non modificare la cura e si è mostrato piuttosto irritato. Mi sono rivolta al dermatologo che ha constatato (a fine agosto , trascinandomi la situazione per oltre un mese!) l'intossicazione da antiepilettici. Ho sospeso piano piano la cura da sola perchè il dottore di Milano non ha più dato cenno di vita, evitando le mie telefonate e le mie email fatte sempre in tono gentile. A novembre "sopravvivo" con 100 mg di lamictal al giorno + Frisium alla sera. Il 9/11/2012 mi rivolgo a una neurologa di Careggi (Firenze) e la cura viene nuovamente modificata: devo arrivare a 350 mg di Lamictal + Frisium (da sospendere successivamente), 5 gocce di Cipralex al mattino e 2 pillole di Xanax 1 mg due volte al dì. Ho rifiutato di prendere Xanax perchè mi dà problemi (mi intontisce), ma nonostante questo la dottoressa ha insistito e io non l'ho comunque preso, se non in situazioni critiche dopo giorni e giorni che non dormivo. Arrivata a 250 mg di Lamictal sono ritornata un mostro: acne e tutto il resto, eppure avevo assunto lamictal per sei mesi 300 mg al giorno SENZA ALCUN PROBLEMA a parte insonnia e le crisi che tornavano appena mi abituavo al dosaggio che nel sangue era a 6.2 e che mi avevano detto andasse bene. Adesso sono nuovamente punto a capo. Sto cercando di contattare la neurologa, ma non la trovo mai, ho provato anche a scriverle, ma non ho ricevuto risposta. Io adesso non so cosa fare. Sono tornata ad avere crisi quasi tutti i giorni, non dormo, sono bloccata nell'intestino e la situazione si è ripercossa molto anche dal punto di vista psicologico, in quanto non ne posso più. Attualmente assumo 200 mg di lamictal (sono scesa da 250 a 200 mg appena mi sono resa conto che gli effetti collaterali mi stavano devastando) e stilnox alla sera per dormire che alterno ad altri farmaci della stessa natura, visto che mi abituo anche a questi e finiscono per non fare alcun effetto su di me. Inoltre ho perennemente la febbre a 37.3. Potrebbe darmi un consiglio? La nota negativa che stona eccessivamente è il rapporto con i medici. A Empoli premetto che ho lasciato io, in quanto anche le visite a pagamento erano assegnate anche dopo mesi, dal Besta di Milano sono stata silenziosamente cacciata e questa dottoressa sembra essersi volatizzata. Cosa devo fare? Posso affidarmi a qualcuno qui in Toscana? Posso sembrare tragica, ma ho crisi ogni giorno e adesso sono tornata ad averle anche di notte. Sono disposta a sottopormi ad ulteriori visite, a questo punto voglio risolvere questa situazione che sta rovinando la mia esistenza e che forse è stata affrontata anche con troppa leggerezza, sebbene sia apparsa disperata, soprattutto nel corso delle ultime visite.Mi scusi se sono sembrata arrabbiata, spero potrà darmi un consiglio. Voglio dirLe che sono stata sincera in qualsiasi parte della lettera e che alla fine non so se sia semplicemente sfortunata o magari complicata. Grazie infinite.