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In questa data si celebra l’XI° Giornata mondiale della Sclerodermia, una patologia cronica autoimmune che colpisce i tessuti connettivi, e coinvolge la cute e talvolta anche alcuni organi e apparati. Per convivere con questa malattia è fondamentale la collaborazione medico-fisioterapista-paziente.
Giornata mondiale della sclerodermia: #protectyourselftoprotectus
Da 11 anni, la Federazione delle Associazioni Europee di Sclerodermia - FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), celebra la Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica, e quest’anno ha realizzato una campagna di sensibilizzazione dal tema “Il tuo sorriso è vulnerabile. Proteggiti per proteggerci”.
In questo particolare momento storico, l’iniziativa vuole sottolineare l'importanza di proteggere i pazienti con sclerodermia durante l’emergenza Covid-19, ed in particolare quelli con coinvolgimento polmonare e quelli in terapia immunosoppressiva, poiché hanno un'immunità ridotta e sono probabilmente più vulnerabili al coronavirus Sars-Cov-2.
Ma non solo, questa giornata ha lo scopo anche di supportare chi ha già una diagnosi di sclerosi sistemica, attraverso il continuo impegno delle 28 associazioni unite nella rete FESCA e distribuite complessivamente in 22 paesi.
I numeri della Sclerodermia
La Sclerosi Sistemica colpisce prevalentemente il sesso femminile (circa 89% dei casi) con un incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1.000.000 abitanti ogni anno.
In Italia, sarebbero circa 25.000 le persone colpite da sclerodermia, e generalmente può comparire a qualsiasi età ma è più frequente tra i 30 e i 50 anni, con conseguenze che interessano la pelle ma anche organi come polmoni, cuore e reni.
Questa malattia può influenzare in maniera negativa la qualità della vita quotidiana, sia in termini di benessere complessivo, che in termini di sopravvivenza, infatti attività tipo respirare, mangiare e persino sorridere possono col tempo diventare molto difficili da eseguire.
La sclerodermia infatti può essere molto pericolosa e, considerato che attualmente non esiste una cura, la diagnosi precoce è vitale per scegliere il trattamento più adeguato per i singoli organi interessati.
Qualora si avvertissero sintomi come reflusso, dita gonfie e mani cambiano colore, è consigliato chiedere il consulto di un medico.
Le iniziative per la giornata mondiale sclerodermia
Quest’anno, a causa dell’emergenza sanitaria causata dal Covid-19, le iniziative di sensibilizzazione della lotta alla sclerodermia, verranno lanciata attraverso attività collaterali diffuse attraverso i social.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, che unisce a livello nazionale i famigliari e i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva in questa occasione ha pensato di offrire supporto, informazione e solidarietà attraverso una raccolta fondi destinata all’acquisto di video capillaroscopi, strumenti fondamentali nelle fase preventiva e durante il decorso della malattia di cui, molto spesso, gli ospedali sono sprovvisti.
Anche il network specialistico NIS-AIFI, ovvero dei fisioterapisti dedicati alla riabilitazione delle patologie reumatiche, nel corso della giornata mondiale della Sclerosi Sistemica vogliono ricordare il ruolo fondamentale che questi specialisti svolgono nella gestione dei pazienti affetti da sclerodermia.
L'invito dell’Federation of European Scleroderma Associations FESCA, come negli anni precedenti, è condividere i sorrisi usando l'hashtag #sclerosmile, oltre che utilizzare quello della campagna #protectyourselftoprotectus.
