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18/07/2018

Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren: il paziente al centro del dibattito

giornata mondiale della sindrome di sjogren il paziente al centro del dibattito
Mara Pitari
Scritto da:
Mara Pitari
Giornalista & web content editor

Si celebra lunedì 23 luglio 2018 la quarta Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, una grave malattia rara, autoimmune, sistemica e degenerativa. Per l’occasione l’associazione italiana Animass onlus ha organizzato a Salerno un meeting con i maggiori specialisti sulla sindrome, le autorità e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti.

Al Grand Hotel Salerno, in Lungomare Tafuri, si discuterà della patologia per richiamare l’attenzione sulle difficili condizioni in cui vivono le persone affette da questa sindrome che in Italia non è ancora riconosciuta come malattia rara e degenerativa. Il World Sjögren's Day ricorre ogni anno nel giorno della nascita di Henrik Sjögren, l’oftalmologo svedese che per primo, nel 1933, riconobbe la patologia.

Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren: una malattia multifattoriale

La sindrome di Sjögren è una malattia infiammatoria cronica di natura autoimmune che colpisce per il 90% le donne. Il sistema immunitario non riconosce le proprie cellule, i tessuti e gli organi, e per questo attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole.

Nonostante la malattia abbia principalmente una localizzazione nelle ghiandole orali e oculari, creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca), presenta un’ampia serie di manifestazioni cliniche che possono interessare anche altre ghiandole, come pancreas, ghiandole della mucosa del tratto gastrointestinale e respiratorio e la secrezione biliare.

Come altre malattie autoimmuni, la Sindrome di Sjögren può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile: alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazioni parotidea, artralgie, febbre).

Gli esatti meccanismi fisiopatologici della malattia non sono ancora completamente noti, anche se risulta essere certa la natura multifattoriale della patologia, alla quale concorrono sia fattori genetici che ambientali.

Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren: focus sulla malattia

Molti pazienti riescono a gestire e risolvere adeguatamente i loro sintomi; altri, invece, sono costantemente impegnati a far fronte in modo farraginoso ai severi problemi di xerostomia e xeroftalmia; oltretutto la sindrome di Sjögren può causare secchezza a epidermide, naso, gola, vagina e colpire anche cute, reni, polmoni, pancreas, cervello e vasi sanguigni. Un senso di stanchezza cronica e dolori alle articolazioni e ai muscoli possono compromettere ulteriormente la qualità di vita.

La diagnosi non è mai facile perché i sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie e spesso non viene correttamente formulata perché la malattia non è sufficientemente conosciuta.

Inoltre, la patologia può comparire anche in associazione con altre malattie autoimmuni come la sclerodermia, la cirrosi biliare primitiva, la tiroidite di Hashimoto o le vasculiti sistemiche. Al momento non esiste una terapia specifica risolutiva della Sindrome di Sjögren. Il trattamento di base consiste nella utilizzazione di prodotti sostitutivi delle iposecrezioni ghiandolari (salivari e oculari) per dare sollievo e migliorare la qualità di vita e nell’utilizzo di farmaci antinfiammatori ed immunosoppressori.

Le iniziative in occasione della Giornata: il convegno a Salerno

Il convegno organizzato a Salerno dall’Associazione nazionale italiana dei malati sindrome di Sjögren (Animass) prevede tre sessioni. Nella prima si parlerà di “Arte della malattia. Bisogni e assistenza”. Uno spazio sarà dedicato anche a “Raccontare la malattia attraverso il cinema”.

La seconda sessione del convegno riguarda la ricerca, mentre la terza è dedicata al sospetto diagnostico. Seguirà il dibattito finale e le conclusioni. Per partecipare è obbligatorio iscriversi contattando l’associazione Animass, sul cui sito web sono presenti il programma dettagliato e tutte le info sulla giornata.

Per approfondire guarda anche: “Reumatismo cronico al ginocchio”

Leggi anche:
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è considerato il modello delle malattie autoimmuni sistemiche. Ad essere colpite sono soprattutto le donne in età fertile.
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