13/09/2018

Giornata Nazionale sulla SLA

giornata nazionale sulla sla
Mara Pitari
Scritto da:
Mara Pitari
Giornalista & web content editor

Domenica 16 settembre si celebra in 150 piazze italiane l’XI Giornata Nazionale sulla SLA, organizzata da Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica che, con 300 volontari in campo e 15mila bottiglie di vino Barbera d’Asti, raccoglierà fondi per l’assistenza delle persone colpite dalla malattia.

Giornata Nazionale SLA: volontari in piazza, raccolta fondi e monumenti illuminati

In Italia sono oltre 6mila i malati di SLA: a loro sono dedicate la giornata di domenica prossima e le iniziative collegate. L’evento nelle piazze si chiamerà “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle 15 mila bottiglie di Barbera d’Asti Docg che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di Dmo Piemonte Marketing.

Per l’occasione saranno scelti alcuni dei Barbera più pregiati: sono infatti quindici le cantine selezionate, tra 276 produttori tra Asti e Alessandria, tra quelle che hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro qualità.

"Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA – dice Massimo Mauro, presidente Aisla – e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale".

L’associazione fa notare che in molte zone d’Italia ci sono ancora ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la non autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti col quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire senza un supporto la propria vita.

"Iniziative come queste – aggiunge Mauro – diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie".

La Giornata Nazionale sulla SLA 2018 si svolge sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Anci (Associazione Nazionale Comuni Italiani) che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Aisla, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA.

Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze locale, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013 che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di un badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.

L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA è consultabile sul sito www.aisla.it, mentre sulla pagina Facebook è disponibile l’elenco degli eventi collaterali e dei monumenti illuminati.

Giornata Nazionale SLA: ecco il progetto per i bambini, il registro nazionale e il convegno scientifico

Quest’anno verranno raccolti fondi da destinare al progetto Baobab che si occuperà, attraverso uno studio scientifico portato avanti dal Gil-Sla, il Gruppo Italiano Psicologia SLA creato in collaborazione con l’Università di Padova, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA. L’obiettivo è individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà. Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus.

Dal 9 al 29 settembre sarà inoltre attivo il numero di sms solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

Infine il 27, 28, 29 settembre, a Genova, Aisla e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, organizzano ‘Focus SLA’: evento di divulgazione scientifica in cui ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza.

Per approfondire guarda anche: “La diffusione della SLA in Italia e i meccanismi della malattia”

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