Malattie rare: al via campagna su inclusione, 'dialogo abbatte barriere'

Roma, 25 feb. (Adnkronos Salute) - In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, Sanofi prosegue il proprio impegno sul tema promuovendo una serie iniziative volte a far luce sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Tra le iniziative la campagna "Se ne parli non è raro", progetto di sensibilizzazione contro la violenza della parole, ideata in collaborazione con Parole O_Stili, e con il patrocinio di Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie rare).
Secondo un’indagine realizzata dall’Istituto superiore di sanità e Uniamo Fimr sulle difficoltà dei malati rari durante l’emergenza Covid-19 - riferisce una nota - il 52% dei pazienti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie. Mai come ora, quindi, interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità è fondamentale.
Ed è proprio per affermare questi valori che parte la campagna "Se ne parli non è raro" che, dal primo marzo, con infografiche e pillole video diffuse attraverso i social media, invita a riflettere sulla forza della parola con l’obiettivo di generare un cambiamento culturale attraverso il dialogo, prendendo spunto dal 'Manifesto della comunicazione non ostile'. Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e 'normalizzando' il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti d’inclusione.
Un video emozionale, che verrà diffuso il 28 febbraio, punterà invece a sensibilizzare il grande pubblico sul valore dell’inclusione sociale, facendo luce sul caleidoscopio di emozioni e sul senso di isolamento che vivono i malati rari. Il video verrà pubblicato sui profili social Sanofi Italia (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn) e verrà rilanciato attraverso la collaborazione con Uniamo e Parole O_Stili, coinvolgendo la comunità dei social media e diffondendo in modo capillare il messaggio.
"Siamo felici di essere al fianco di Sanofi in questa iniziativa, che ci permette di scavare in profondità tra le difficoltà nascoste che tanto influiscono sulle vite delle persone con malattia rara e sulle loro famiglie", afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr. "La Federazione si impegna ogni giorno a dar voce alle persone con malattia rare e a far comprendere le loro necessità, che riguardano non solo gli aspetti medici ma anche quelli sociali, specialmente in un periodo così complesso come quello attuale segnato dalla pandemia. Siamo pienamente consapevoli - conclude - dell’estrema importanza del confronto, del dialogo e del supporto quotidiano, e iniziative come questa ci aiutano a sentirci meno soli".
"Troppo spesso, oggi, tendiamo a trascurare il valore della parola, utilizzandola in modo superficiale, abusandone o al contrario non utilizzandola a dovere. Con questa azione nell’ambito delle malattie rare, vogliamo far in modo che le parole ritornino ad assumere il loro ruolo: la parola è un ponte che aiuta la conoscenza e la comprensione dell’altro, quindi la sua inclusione. Per questo dobbiamo rispettare le parole, averne cura per rispettare gli altri", afferma Rosy Russo,fondatrice e presidente di Parole O_Stili.
"Da sempre ci occupiamo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara, sia con lo sviluppo di terapie pionieristiche attraverso la nostra divisione Sanofi Genzyme, sia attraverso attività di sensibilizzazione su tematiche fondamentali come l’inclusione sociale", afferma Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia. "Affrontare queste patologie - prosegue- significa impegnarsi quotidianamente per mettere al centro le persone e i loro bisogni, entrando in contatto con storie e vissuti caratterizzati spesso da difficoltà, senso di esclusione ed emarginazione, nella convinzione che la cura della persona si completi con le parole, i gesti e le relazioni. Dobbiamo quindi continuare ad interrogarci su diversità e inclusione, su paure ed emozioni che devono trasformarsi in ponti e non in barriere, soprattutto tra i giovani".
Un ulteriore esempio dell’impegno di Sanofi in questa direzione - ricorda ancora la nota - è il supporto a "Più unici che rari", campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, ideata da Librì Progetti Educativi per raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare e non solo.
Inoltre, Sanofi ha inoltre organizzato l’evento #SeNeParliNonèRaro, per un confronto tra istituzioni, mondo della scienza e partner delle campagne, con la premiazione degli studenti vincitori del concorso "Come stai. Dillo con arte!”, che nell’edizione 20/21 ha visto la partecipazione di oltre 1500 classi da più di 800 scuole. I vincitori, 15 alunni provenienti dalle scuole di tutta Italia, saranno premiati con Click4All, uno dei due progetti vincitori della prima edizione di #MaketoCare nel 2016: un kit fai da te pensato per le persone con disabilità per facilitare loro l’utilizzo e l’accesso a tablet e smartphone.