Malattie rare: al via campagna su ipertensione arteriosa polmonare

Roma, 15 dic. (Adnkronos Salute) - "La vita in un respiro". Questo lo slogan che dà il nome alla campagna, al via in queste settimane e per tutto il 2021, mirata a informare e sensibilizzare la popolazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia cardiopolmonare poco conosciuta e purtroppo sottovalutata che, se non diagnosticata per tempo, può avere conseguenze significative sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. La campagna è promossa da Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, in collaborazione con l’Associazione ipertensione polmonare italiana (Aipi).
"L’ipertensione arteriosa polmonare è poco conosciuta dai medici e dal largo pubblico. Il fatto di non presentare sintomi specifici, porta spesso a sottovalutare i campanelli di allarme che si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti con ritardi significativi nella diagnosi", spiega Nazzareno Galiè, direttore della Cardiologia al Policlinico universitario S. Orsola di Bologna, coordinatore delle Linee guida internazionali sull'ipertensione polmonare e responsabile del Comitato scientifico Aipi.
La patologia "aumenta la pressione sanguigna nel circolo polmonare, con un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore - spiega ancora - e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di terapie adeguate. Per una corretta gestione e per migliorare la prognosi è fondamentale la diagnosi precoce, per questo risulta importante fare informazione e sensibilizzare la popolazione a riguardo", conclude.
"La vita in un respiro”, che ha inizio in queste settimane e proseguirà nel 2021, concentra la sua attenzione sull’importanza del respiro, elemento fondamentale per la vita, ma allo stesso tempo per nulla scontato per i pazienti con ipertensione arteriosa polmonare. La campagna prevede una pianificazione multicanale: uno spot video, pagine pubblicitarie e contenuti digitali. La campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, sarà protagonista di un racconto intimo ed emozionale, che ha come obiettivo attirare l’attenzione del pubblico per coinvolgerlo e sensibilizzarlo sulla malattia. I video, i materiali e le illustrazioni realizzate per la campagna saranno disponibili anche sulle pagine social Facebook Phocus360 e Instagram Phocus360 e sul sito internet Phocus360.it.
"Sono entusiasta e onorata di partecipare a questa iniziativa - racconta Carolina Kostner -. È fondamentale portare l’attenzione di tutti anche su malattie poco conosciute come l’ipertensione arteriosa polmonare. Prendersi cura di noi stessi significa anche informarsi e prevenire. Questo può fare una grande differenza nel bloccare in tempo l’avanzare della malattia”.
I pazienti con ipertensione arteriosa polmonare si devono confrontare con diverse complicanze, sia nella vita privata sia a livello medico: sono necessari controlli periodici e l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche. "Non conoscere la malattia porta i pazienti a rivolgersi al medico quando è in fase avanzata e con complicanze già in atto", afferma Leonardo Radicchi, presidente Aipi. "È importante creare collaborazioni e campagne come questa per promuovere la ricerca e l’informazione, organizzare iniziative dedicate al coinvolgimento diretto dei pazienti e delle loro famiglie, per un sostegno psicologico e sociale".
"Janssen Italia è in prima linea per ricercare soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere ai bisogni di cura delle persone affette da una malattia rara, come l’ipertensione arteriosa polmonare, e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere maggiormente questa patologia e l’importanza di riconoscerla precocemente", afferma Loredana Bergamini, Direttore medico di Janssen Italia. "Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile”, aggiunge.
"Il mondo delle malattie rare è complesso e vastissimo, abbraccia una moltitudine di malattie che riguardano 'poche' persone. Il dato statistico però non può farci dimenticare che dietro quelle tremila persone che convivono con ipertensione arteriosa polmonare ci sono tremila storie che meritano di essere riconosciute e seguite", riferisce Fabiola Bologna, Segretario della Commissione Affari sociali e relatrice del Testo unico farmaci orfani e malattie rare alla Camera dei deputati. E assicura: "Per loro, così come per tutti i malati rari, ci siamo impegnati per concludere la discussione del Testo unico e siamo in attesa del parere tecnico del ministero della Salute per portare in Aula e approvare la proposta di legge".
"Noi lavoriamo perché ad ogni malato raro venga garantita nel più breve tempo possibile l'esatta valutazione del suo quadro clinico e se serve una seconda opinione questa venga data da chi davvero ne ha la massima competenza possibile. Auspico che il nuovo piano nazionale sulle malattie rare venga tempestivamente approvato e adeguatamente finanziato", chiosa Paola Binetti, componente della Commissione Igiene e Sanità del Senato e presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle Malattie rare.