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Si celebra mercoledì 30 maggio la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), l’evento organizzato dal 2009 dalla Federazione internazionale della Sclerosi multipla (MSIF) per condividere in 70 paesi le storie delle persone malate ed esprimere loro solidarietà e speranza. La campagna del 2018 si chiama #BringingUsCloser: un motto per ricordare che la ricerca – questo il tema dell’anno – ci sta portando sempre più vicini alla sconfitta della malattia, sebbene la cura definitiva al momento non esista.
«Ma per questo – spiegano gli organizzatori – abbiamo bisogno di lavorare assieme alla comunità globale per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla adesso, nel presente». La Giornata Mondiale cade all’interno della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (26 maggio-3 giugno), ricca di appuntamenti in tutta Italia e dedicata, quest’anno, ai cinquant’anni dell’AISM (la Società italiana Sclerosi multipla).
In Italia 114mila malati
L’Italia aderisce alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla con la presentazione del Barometro SM 2018: la fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno dall’osservatorio AISM. Quello del 2017 racconta di circa 114mila uomini e donne che in Italia devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno.
La diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età. Le persone che la ricevono devono fare i conti non solo con una malattia cronica e degenerativa ma anche con la carenza di personale dedicato, difficoltà economiche e lavorative. E parte così la campagna di azione #Smuoviti: la call to action che chiede di unirsi al movimento AISM per fermare la sclerosi multipla «perché da 50 anni – è lo slogan – la SM non ci ferma».
Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla: ecco gli appuntamenti
Tra gli appuntamenti più importanti della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla c’è anzitutto la raccolta fondi promossa da AISM con la sua Fondazione FISM: sabato 26 e domenica 27 maggio, in oltre 400 piazze italiane si può contribuire alla ricerca sulla malattia con l’acquisto di una piantina aromatica (al costo di 10 euro, interamente devoluti alla ricerca). Sul sito della società italiana sclerosi multipla c’è l’elenco delle città che aderiscono. E per chi non può recarsi in piazza, si può comunque donare da telefono al numero 45512 (2 euro da cellulare; 5 o 10 euro da rete fissa).
E torna anche il consueto appuntamento con il Congresso annuale della FISM: dal 28 al 29 maggio a Roma (Auditorium Antonianum, viale Manzoni 1). Duecento scienziati da tutto il mondo faranno il punto su cinquant’anni di ricerca sulla Sclerosi Multipla e sulle prospettive future.
Ancora martedì 29 maggio, alla vigilia della Giornata Mondiale, al Teatro Brancaccio di Roma (ore 20,30), andrà in scena lo spettacolo “Liberi tutti… di immaginare e costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla” promosso da AISM in collaborazione con Trenta Ore per la Vita. Con la partecipazione di Lorella Cuccarini, Piero Angela, Flavio Insinna, Antonella Ferrari, Amanda Sandrelli, Vittoria Belvedere, Peppe Vessicchio, Silvia Emme e tanti altri ospiti a sorpresa.
E gli appuntamenti non sono finiti perché nell’ambito della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla saranno oltre 30 i convegni in tutta Italia: eventi informativi e di sensibilizzazione organizzati dalle 100 sezioni provinciali AISM. In tante città incontri a tema presenteranno il Barometro della sclerosi multipla e gli esperti dei Centri clinici di riferimento illustreranno le novità della ricerca e gli aggiornamenti sulle terapie farmacologiche disponibili in arrivo (per saperne di più consultare il sito AISM). A chiusura del mese ricco di appuntamenti, l’11 giugno a Roma è previsto un party scientifico, dalle 17 alle 21, nei giardini dell’Istituto Superiore di Sanità di via del Castro Laurenziano 14: medici e ricercatori si riuniscono per informarsi sulla sclerosi multipla, sui corretti stili di vita e tutela della salute.
