Giovedì 30 maggio è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, un appuntamento che si inserisce all’interno di una intera settimana di eventi e di iniziative di sensibilizzazione che si svolgono sotto il segno del claim internazionale #MyInvisibleMs. La campagna 2019 del World Ms Day vuole far riflettere sull’invisibilità dei sintomi della sclerosi multipla, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto ai malati.

Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, 122mila malati in Italia. Gli sforzi per renderli visibili

You don’t have to see ma Ms symptoms, to believe them” è dunque lo slogan della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2019, celebrata per l’undicesimo anno in 70 Paesi e organizzata dalla Federazione Internazionale della SM (MSIF). La Giornata rappresenta l’occasione presentare alle istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica il più recente Barometro della sclerosi multipla, la fotografia della realtà della malattia, ormai alla sua quarta edizione.

In Italia sono 122.000 le persone che soffrono di Sclerosi multipla. La patologia, che colpisce il sistema nervoso centrale, costringe un paziente su tre a lasciare il lavoro. Ma nel 2018 il 37% dei costi della malattia, sono stati completamente a carico delle persone affette e dei familiari. Il costo totale della malattia è stimato in 5 miliardi di euro all’anno.

La Sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con Sm sono 3 milioni nel mondo e 700 mila in Europa.

Rendere visibile la sclerosi multipla vuol dire che la malattia non sia un ostacolo alla vita di tante persone, ma sia parte della vita stessa

chiarisce Angela Martino, presidente dell’Associazione italiana Sclerosi multipla -. "Per Aism rappresenta l’impegno a fare in modo che la SM, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, sia una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme. È così che la SM si può vincere davvero, ogni giorno”.

In chiusura della manifestazione del 30 maggio, pertanto, ci sarà una tavola rotonda dedicata a un confronto con gli stakeholders sui prossimi passi della programmazione sanitaria sulla sclerosi multipla. Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il Miglior Poster “Giovani Ricercatori.

Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, gli appuntamenti della settimana

Dal 25 maggio al 2 giugno prossimi si rinnova il consueto appuntamento di Aism con l’informazione sulla malattia, sotto l’Alto patronato del presidente della Repubblica. Alla Settimana nazionale della Sm è legato il numero solidale 45512, per garantire con donazioni a partire dai 2 euro il sostegno a progetti di ricerca legati alla forma progressiva di sclerosi multipla, la più grave, a oggi orfana di trattamenti efficaci. Sabato 25 e domenica 26, in circa 500 piazze italiane, saranno distribuite le erbe aromatiche di Aism: i fondi (10 euro per acquistare un tris di salvia, rosmarino e timo) saranno interamente devoluti alla ricerca.

Da mercoledì 29 a venerdì 31 maggio ci sarà il congresso scientifico annuale della Fondazione Fism: al Lifestyle di Roma, duecento ricercatori faranno il punto sulla ricerca in corso.

Il 30 maggio, Giornata Mondiale, sarà la volta della Finger Run, la prima maratona digitale che promette di percorrere 42 km in sole 12 ore. Si tratta di una sfida che vuole coinvolgere quante più persone possibile a scopo benefico sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica. La maratona infatti prevede la partecipazione attraverso un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per Aism, a cui è possibile accedere tramite smartphone: bisogna conquistare centimetri attraverso la corsa delle dita. Per una malattia come la sclerosi multipla – è il messaggio - il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista. (tutti i dettagli del gioco sulla Pagina Facebook di Aism e sul sito dell’associazione).