28-11-2003

Dopo una visita oculistica seguita da una visita

dopo una visita Oculistica seguita da una visita specialistica, alla figlia di ns amici hanno riscontrato una probabile Sindrome di Marfan, quali conseguenze può avere questa malattia?
quali suggerimenti si possono dare?
quali sono i centri migliori a cui rivolgersi? in che modo reagire a questa realtà?
Redazione Paginemediche
Risposta di:
Redazione Paginemediche
Risposta
Grazie per averci contattati. Come spesso accade, è opportuno specificare che una sola caratteristica non significa automaticamente sindrome di Marfan. E' opportuna una valutazione multispecialistica (cardiologo, ortopedico, oculista, genetista, laboratorista clinico) che, presso la nostra struttura è fattibile in un'unica soluzione. La nostra disponibilità è completa. anche per un contatto telefonico o un incontro preliminare. Tornando alle Sue domande, le conseguenze della sindrome di Marfan sono direttamente correlate al coinvolgimento ed all'entità dello stesso, di più apparati (occhi, cuore e vasi, scheletro ed articolazioni, ecc ...). Esistono infatti forme particolarmente estese e gravi e forme particolarmente limitate. Dipende da soggetto a soggetto. Per quanto concerne il come reagire, vorrei ribadirLe che prima deve essere posta la diagnosi, poi si parlerà degli aspetti non solo medico-specialistici ma anche di tipo psicologico con particolare riferimento all'essere genitori in modo attento, consapevole e "positivo" per potere essere il più possibile d'aiuto e viceversa condizionare emotivamente e negativamente. Anche perchè, chi è portatore di sindrome di Marfan deve imparare a credere che se ben controllati e seguiti e curati, l'aspettativa di vita è elevata (oltre 70 anni) e la qualità di vita può essere soddisfacente. A presto.
TAG: Genetica medica | Malattie rare
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