Mi chiamo raffaele, ho 37 anni, sono residente a

Grazie per averci contattati. Purtroppo, per quanto possiamo essere al corrente, non ci risultano al momento Centri dedicati alla sindrome di Marfan nella Sua Città. Il grande obiettivo nostro e dell’Associazione di pazienti con questa malattia è di riuscire a creare centri apposta in ogni regione italiana ma siamo solo agli inizi. Ci deve essere la certezza assoluta di fornire un servizio di alto livello presso una struttura pubblica. Se si considera mediamente la periodicità dei controlli, organizzando valutazioni specialistiche contemporanee per tutti i componenti della famiglia che sono affetti dalla sindrome di Marfan e provvedendo a sistemazioni alberghiere decorose ed economicamente accettabili, non penso vi possano essere problemi insormontabili per essere seguiti da un Centro che assicura la necessaria qualità, come quello di Firenze. Si tratta di pianificare i controlli specialistici in modo da semplificarne l’esecuzione. Noi seguiamo persone che provengono da tutte le regioni dell’Italia e, proprio con questo sistema – della programmazione dei controlli e della sistemazione alberghiera – riusciamo a soddisfare le esigenze mediche dei Pazienti senza particolari problematiche. Se ha bisogno di ulteriori informazioni, può contattarci anche telefonicamente. A presto.