Sono una donna di 31 anni, e sono affetta dalla Sindrome di Marfan. L'ho scoperto per caso all'età di 21 anni quanto spontaneamente mi sono sottoposta ad un Ecocardiogramma. Questo perchè mio padre ne soffre ed è stato operato nel 1988 con sostituzione di valvola aortica più tratto di aorta ascendente. Così come mio nonno nel 1967 a Roma, ma che... Leggi di più non ho mai conosciuto. Comunque per noi si è iniziato a parlare di Marfan quando hanno diagnosticato la Sindrome a mio cugine ed a me. Io mi sono operata nel 1999 come mio padre ed oggi conduco una vita normale. Sono un'Infermiera da 11 anni ed ho deciso di riqualificarmi in Infermieristica e quindi devo redigere una tesi di Laurea. A tal proposito voglio trattare la S. di Marfan e approfondire gli aspetti relazionali e di educazione sanitaria che ha l'Infermiere ai riguardi. Vi chiedo se con gentilezza mi potreste fornire delle informazioni al riguardo e magari inviarmi dei periodici o altro materiale che mi possono aiutare a poter eseguire un buon lavoro. Vi ringrazio per l'attenzione che mi avete dedicato.