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Sabato 29 ottobre si celebra la Giornata Mondiale della Psoriasi (World Psoriasis Day), organizzata e promossa dall’International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) con lo scopo di aumentare la consapevolezza sulla psoriasi e sull'artrite psoriasica e di dare alle persone che ne soffrono l’attenzione e la considerazione che meritano.
Gli obiettivi della Giornata
La Psoriasi è una Patologia infiammatoria cutanea che colpisce circa il 2% della popolazione. Può insorgere a ogni età, anche se riguarda soprattutto i giovani e chi ha tra i 50 e 60 anni. La WPD vuole, innanzitutto, contribuire a comunicare che la psoriasi è una malattia della pelle non contagiosa. Lo ha riconosciuto l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014. L'intento, inoltre, è di incoraggiare i responsabili delle decisioni sanitarie mondiali (governi, medici, assistenti, ecc.) a dare un migliore accesso alle terapie più appropriate a chi soffre di psoriasi (circa 125 milioni di persone). Per troppo tempo, infatti, la psoriasi non è stata vista come una priorità.
Per l'occasione, sarà attivata una piattaforma di ascolto del paziente, cosicché questi possa essere incoraggiato a parlare dei propri bisogni e desideri.
L’allarme dell'ADIPSO
In vista della Giornata, l’ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasi) ha affermato - in una nota stampa - che su tre milioni di pazienti con psoriasi, almeno 750 mila non ricevono cure adeguate.
Mara Maccarone, presidente dell’associazione, ha spiegato che “la malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma la maggior parte dei pazienti viene tuttora discriminata, isolata, derisa. E così cresce il loro disagio sociale”.
“I malati di psoriasi si sentono chiusi in gabbia ma la la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva. Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti restano disorientati negli ambulatori e non ricevono neppure la diagnosi, che sarebbe il primo passo per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità della vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere la cura è un’odissea: molti centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così i pazienti si sentono consigliare di interrompere la Terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi”.
"Uno psoriasico grave non curato - ha aggiunto ancora la Maccarone - non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi".
Gli eventi in Italia
In occasione della Giornata Mondiale, 150 dipartimenti di Dermatologia, sparsi in tutto il Paese, hanno aderito all'Open Day e saranno aperti per accogliere e visitare i pazienti. Infine, in alcune piazze italiane - fa sapere sempre l’ADIPSO - saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla malattia, conoscere i centri di riferimento e i trattamenti possibili.
