Malattie rare: febbre mediterranea familiare, ruolo telemedicina centrale

Roma, 3 set. (Adnkronos Salute) - Febbre elevata, eruzione cutanea, dolori addominali, muscolari, articolari e al torace: sono questi i principali sintomi della febbre mediterranea familiare (Fmf), che colpiscono con durezza i pazienti (bambini e adolescenti) affetti dalla malattia autoinfiammatoria ereditaria. In loro aiuto nell’ultimo anno, ha svolto un ruolo fondamentale il progetto 'Fmf Recall', che prevede il monitoraggio dei pazienti tramite telemedicina, videochiamata o telefono per valutare, con l’utilizzo di un questionario elettronico, la situazione clinica. La pandemia, con la riduzione degli accessi agli ambulatori specialistici, ha diminuito la possibilità di un adeguato monitoraggio dei pazienti.
“Molti dei nostri assistiti sono giovani. Il lockdown ha messo a rischio la continuità delle cure a causa della fragilità emotiva che caratterizza il bambino e l’adolescente. Se prima della pandemia l’assunzione della cura avveniva in un contesto dinamico, tra la scuola e un gioco all’aperto, la restrizione in casa e la Dad hanno reso l’assunzione delle medicine una ulteriore limitazione della libertà. Anche per questo motivo i nostri pazienti hanno avvertito la necessità di essere seguiti al di là degli schemi convenzionali medico-paziente”. Così Maria Cristina Maggio, ricercatrice universitaria presso la clinica pediatrica dell’Università di Palermo, in un’intervista pubblicata sul sito di 'Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it) il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis, sottolinea l’importanza del ruolo della telemedicina per i pazienti affetti dalle malattie autoinfiammatorie.
I pazienti con febbre mediterranea familiare, in piena età evolutiva, hanno maggiore necessità di essere seguiti con una certa continuità per rimodulare la terapia in base alle fasi di crescita. Il progetto di telemedicina 'Fmf Recall' si è rivelato particolarmente utile perché, attraverso consulenze telefoniche e via mail, è stato possibile attivare una sorta di ambulatorio telefonico e ridurre drasticamente gli accessi all’ospedale garantendo un monitoraggio continuo sull’andamento della patologia per rispondere tempestivamente alle esigenze di ciascun paziente.
“Un adolescente – racconta Maggio – durante il lockdown, per una serie di difficoltà oggettive, tra cui l’inaccessibilità degli ambulatori, ha ridotto al minimo il numero delle visite. Pur assumendo con regolarità la terapia (colchicina) ha avuto degli attacchi legati alla patologia di base. Con la telemedicina, invece, è stato monitorato con continuità ed è stato possibile anche rimodulare la sua cura”.
Indispensabile e tra gli elementi innovativi di questo periodo, “la telemedicina resterà tra le nuove strategie di presa in carico dei pazienti più fragili, che vivono più lontano dall’ospedale e rischierebbero, anche per motivi economici, di non essere adeguatamente monitorati. La telemedicina aiuta medico e paziente perché c’è la certezza che in tempo reale ogni problematica può essere affrontata in modo adeguato” conclude la ricercatrice. L’intervento dell’esperta è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/open-innovation/telemedicina-malattie-autoinfiammatorie