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Torino, 9 set. (AdnKronos) - Quasi 320 mila nel mondo di cui 5000 in Italia. Sono i numeri delle persone malate di emofilia, un disturbo emorragico caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia si scopre da piccoli e viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, influendo sulla quotidianità a causa della necessità di cure costanti.
A pazienti e alle loro famiglie ma non solo è dedicata la seconda edizione della campagna 'Ridisegniamo l’emofilia', promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo e costruttivo dell’emofilia. Prima tappa della campagna, che coinvolgerà famiglie, associazioni, medici e istituzioni per dare voce ai desideri e ai bisogni delle persone con emofilia, Torino in occasione della 'Color Run', una corsa non competitiva che si svolge in un contesto di colori e divertimento.
“Il panorama dell’emofilia è in costante evoluzione'', ha sottolineato Alessandra Borchiellini, responsabile Centro di riferimento regionale per le Malattie emorragiche e trombotiche dell'adulto, della Città della Salute di Torino partecipando ad un incontro tra pazienti, famiglie, medici e istituzioni sulle sfide ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia, facendo squadra. ''Spetta a noi clinici identificare e garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico adeguato - ha aggiunto - bisogna imparare a insegnare non solo che c'e' una malattia, ma che c'e' una malattia curabile, cronica sicuramente ma che ormai ha un assetto di terapie che accompagna il paziente tale da poter offrire serenità''.
''Accanto alla diagnosi che va data con tutte le informazioni tecniche indispensabili perché non si corrano dei rischi - ha proseguito Borchiellini - è altrettanto importante dare il segno di fiducia, di progresso e di continuo miglioramento del trattamento che deve supportare il paziente consolando dall'eventuale impatto negativo della diagnosi. A livello regionale l’obiettivo che ci poniamo è di fotografare e analizzare la realtà dei servizi disponibili sul nostro territorio e di descriverla nel modo più dettagliato possibile al fine di rendere più fruibile l’accesso ai servizi e all’assistenza erogati dal servizio sanitario regionale alle persone con emofilia e a chi vive al loro fianco”, ha detto ancora Borchiellini.
La campagna 'Ridisegniamo l’emofilia' vuole, da un lato, celebrare e incoraggiare questo cambiamento, dall’altro, continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori. ''Negli ultimi anni sono stati fatti dei notevoli passi avanti nella cura dell’emofilia - ha spiegato Roberto Santi, responsabile S.S. Emostasi e Trombosi, Ematologia, Azienda Ospedaliera Nazionale Ss Antonio e Biagio e Cesare Arrigo - la prospettiva ora, grazie a nuove terapie è quella di migliorare la qualità della vita dei pazienti consentendo loro di riappropriarsi del proprio tempo”.
''Grazie al valore clinico delle nuove terapie, la gestione della patologia e la prospettiva di vita dei pazienti con emofilia sono notevolmente migliorate. L’aumento del numero di trattamenti disponibili oggi consente al paziente di trovare il regime terapeutico più adatto alle proprie esigenze'', ha concordato Berardino Pollio, dirigente medico S.s.d Medicina Trasfusionale Materno Infantile Traumatologica, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica della Città della Salute di Torino. ''Oggi, chi convive con l’emofilia non è più obbligato a vivere sotto una ‘campana di vetro’ per paura che il minimo trauma si trasformi in una pericolosissima emorragia. Le nuove frontiere sono una protezione che elimina il gap di qualità di vita rispetto a una persona senza emofilia''
(Adnkronos) - ''C'e' una cura sotto cute che migliora e facilita la somministrazione del farmaco - ha ricordato a questo proposito Pollio - oggi molti emofilici somministrano farmaci a giorni alterni tutte le mattine con il nuovo farmaco si può arrivare tranquillamente e in assoluta sicurezza a una sola somministrazione sotto cute ogni quattro settimane. Una rivoluzione positiva che non solo migliora la qualità della vita in termini pratici con un'infusione più ma probabilmente garantirà livelli di protezione più ottimali consentendo anche attività come lo sport''.
“Abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa ‘Ridisegniamo l’emofilia’ per poter sensibilizzare sulla patologia e sull’importanza di ridisegnare insieme la vita delle persone con emofilia - ha evidenziato Elena Gaiani, presidente Acep - come associazione in Piemonte ci impegniamo quotidianamente a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei pazienti emofilici e dei loro caregiver e la partecipazione alla 'Color Run' rappresenta un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico dei pazienti in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale. L'emofilia può essere paragonata ad una giornata in barca a vela, si esce con il sole ma può arrivare la tempesta e quindi si deve cambiare rotta. Grazie a medici, centri emofilia, istituzioni e associazioni pazienti queste rotte si possono cambiare e tornare in porto''.
''Non c'e' una ricetta standard - ha osservato Luigi Amoroso, consigliere FedEmo - la malattia viene vissuta da ciascuno da ciascuno con un proprio sentire ma oggi l'emofilia non è quella di 50 o 30 anni, fa è una malattia che pone dei limiti ma grazie alle terapie che ci sono questi sono pochissimi per cui passato lo spavento iniziale poi si prende confidenza con la patologia e la vita è sovrapponibile alla vita della popolazione non malata. Secondo me - ha concluso - la disabilità non è piu' una questione puramente fisica ma è psicologica'. Prossima tappa della campagna 'Ridisegniamo l'emofilia' sabato prossimo a Milano.
A pazienti e alle loro famiglie ma non solo è dedicata la seconda edizione della campagna 'Ridisegniamo l’emofilia', promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo e costruttivo dell’emofilia. Prima tappa della campagna, che coinvolgerà famiglie, associazioni, medici e istituzioni per dare voce ai desideri e ai bisogni delle persone con emofilia, Torino in occasione della 'Color Run', una corsa non competitiva che si svolge in un contesto di colori e divertimento.
“Il panorama dell’emofilia è in costante evoluzione'', ha sottolineato Alessandra Borchiellini, responsabile Centro di riferimento regionale per le Malattie emorragiche e trombotiche dell'adulto, della Città della Salute di Torino partecipando ad un incontro tra pazienti, famiglie, medici e istituzioni sulle sfide ancora aperte nella gestione della patologia e su come raggiungere nuovi traguardi per assicurare una migliore qualità di vita alle persone con emofilia, facendo squadra. ''Spetta a noi clinici identificare e garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico adeguato - ha aggiunto - bisogna imparare a insegnare non solo che c'e' una malattia, ma che c'e' una malattia curabile, cronica sicuramente ma che ormai ha un assetto di terapie che accompagna il paziente tale da poter offrire serenità''.
''Accanto alla diagnosi che va data con tutte le informazioni tecniche indispensabili perché non si corrano dei rischi - ha proseguito Borchiellini - è altrettanto importante dare il segno di fiducia, di progresso e di continuo miglioramento del trattamento che deve supportare il paziente consolando dall'eventuale impatto negativo della diagnosi. A livello regionale l’obiettivo che ci poniamo è di fotografare e analizzare la realtà dei servizi disponibili sul nostro territorio e di descriverla nel modo più dettagliato possibile al fine di rendere più fruibile l’accesso ai servizi e all’assistenza erogati dal servizio sanitario regionale alle persone con emofilia e a chi vive al loro fianco”, ha detto ancora Borchiellini.
La campagna 'Ridisegniamo l’emofilia' vuole, da un lato, celebrare e incoraggiare questo cambiamento, dall’altro, continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte e sulle possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori. ''Negli ultimi anni sono stati fatti dei notevoli passi avanti nella cura dell’emofilia - ha spiegato Roberto Santi, responsabile S.S. Emostasi e Trombosi, Ematologia, Azienda Ospedaliera Nazionale Ss Antonio e Biagio e Cesare Arrigo - la prospettiva ora, grazie a nuove terapie è quella di migliorare la qualità della vita dei pazienti consentendo loro di riappropriarsi del proprio tempo”.
''Grazie al valore clinico delle nuove terapie, la gestione della patologia e la prospettiva di vita dei pazienti con emofilia sono notevolmente migliorate. L’aumento del numero di trattamenti disponibili oggi consente al paziente di trovare il regime terapeutico più adatto alle proprie esigenze'', ha concordato Berardino Pollio, dirigente medico S.s.d Medicina Trasfusionale Materno Infantile Traumatologica, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica della Città della Salute di Torino. ''Oggi, chi convive con l’emofilia non è più obbligato a vivere sotto una ‘campana di vetro’ per paura che il minimo trauma si trasformi in una pericolosissima emorragia. Le nuove frontiere sono una protezione che elimina il gap di qualità di vita rispetto a una persona senza emofilia''
(Adnkronos) - ''C'e' una cura sotto cute che migliora e facilita la somministrazione del farmaco - ha ricordato a questo proposito Pollio - oggi molti emofilici somministrano farmaci a giorni alterni tutte le mattine con il nuovo farmaco si può arrivare tranquillamente e in assoluta sicurezza a una sola somministrazione sotto cute ogni quattro settimane. Una rivoluzione positiva che non solo migliora la qualità della vita in termini pratici con un'infusione più ma probabilmente garantirà livelli di protezione più ottimali consentendo anche attività come lo sport''.
“Abbiamo aderito con entusiasmo all’iniziativa ‘Ridisegniamo l’emofilia’ per poter sensibilizzare sulla patologia e sull’importanza di ridisegnare insieme la vita delle persone con emofilia - ha evidenziato Elena Gaiani, presidente Acep - come associazione in Piemonte ci impegniamo quotidianamente a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei pazienti emofilici e dei loro caregiver e la partecipazione alla 'Color Run' rappresenta un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico dei pazienti in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale. L'emofilia può essere paragonata ad una giornata in barca a vela, si esce con il sole ma può arrivare la tempesta e quindi si deve cambiare rotta. Grazie a medici, centri emofilia, istituzioni e associazioni pazienti queste rotte si possono cambiare e tornare in porto''.
''Non c'e' una ricetta standard - ha osservato Luigi Amoroso, consigliere FedEmo - la malattia viene vissuta da ciascuno da ciascuno con un proprio sentire ma oggi l'emofilia non è quella di 50 o 30 anni, fa è una malattia che pone dei limiti ma grazie alle terapie che ci sono questi sono pochissimi per cui passato lo spavento iniziale poi si prende confidenza con la patologia e la vita è sovrapponibile alla vita della popolazione non malata. Secondo me - ha concluso - la disabilità non è piu' una questione puramente fisica ma è psicologica'. Prossima tappa della campagna 'Ridisegniamo l'emofilia' sabato prossimo a Milano.
Ultimo aggiornamento: 09 Settembre 2019
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