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Comincia oggi, 22 aprile, e continuerà fino al 29 aprile la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (World PI Week), la campagna globale che mira a sensibilizzare e migliorare la Diagnosi e il trattamento delle immunodeficienze primarie (IP). L’evento offre l’opportunità di informare l’intera comunità su questo gruppo di patologie genetiche rare e croniche causate dalla mancanza o dall’alterazione nel funzionamento di parte del sistema immunitario, e di educare pazienti, familiari e istituzioni all’importanza di una corretta terapia.
Attraverso eventi e attività organizzati in diversi Paesi, tutti i pazienti affetti da una forma di immunodeficienza possono unirsi e, insieme, apportare un cambiamento significativo ai sistemi e alle pratiche di assistenza sanitaria. Un’azione necessaria per migliorare la qualità di vita degli oltre 6 milioni di pazienti in tutto il mondo.
#LeggeriSiDiventa, la campagna social sulle immunodeficienze primitive
In occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, AIP Onlus ha lanciato per il secondo anno consecutivo #LeggeriSiDiventa, la campagna social di sensibilizzazione per sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce e di una terapia adeguata per vivere serenamente e con leggerezza la quotidianità.
“Vivere con una immunodeficienza primitiva – spiega l’immunologo Carlo Agostini - ha spesso un impatto gravoso sulla qualità di vita del paziente. Le continue infezioni acute e croniche, spesso confuse con altre malattie comuni e fronteggiate a fatica da un Sistema immunitario compromesso, possono provocare compromissioni a volte irreversibili a carico degli organi. Ma vivere bene con le IP si può e si deve, sfruttando al massimo le possibilità diagnostiche e le terapie che la medicina moderna offre.”
L’hashtag dedicato alla campagna è un messaggio di speranza: si potranno condividere sui proprio profili social spunti dalla letteratura, dal cinema e dalla musica che hanno come tema la leggerezza, ampliando così la portata della sensibilizzazione. Grazie a questa campagna, infatti, si potranno colmare le lacune che ancora esistono nella conoscenza di queste patologie: riconoscere precocemente i sintomi tipici delle immunodeficienze permette di ricevere una corretta diagnosi in tempi rapidi e di intraprendere un percorso di cura adeguato.
Le immunodeficienze primitive: i numeri
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie rare, congenite e croniche causate da un’alterazione del sistema immunitario che comporta una maggiore suscettibilità alle infezioni. Molte delle forme di IP non sono tuttora conosciute; una situazione che rende difficile determinarne l’esatta incidenza a livello globale. C’è di certo, però, che nel corso degli ultimi 20 anni il numero delle tipologie di IP individuate è cresciuto sensibilmente, complici anche i progressi della genetica.
Mentre in passato venivano considerate patologie rare in quanto colpivano 1 individuo su 100 mila, oggi le immunodeficienze primitive sono abbastanza frequenti e possono interessare sia adulti sia bambini. Il deficit selettivo di IgA, ad esempio, colpisce circa 1 persona su 700. Dati che fanno riflettere sulla fondamentale importanza dell’informazione.
