Oggi, venerdì 11 novembre, si celebra la Giornata Internazionale della Vulvodinia - Vulvodynia day con lo scopo di sostenere le donne nell’affrontare il difficile percorso diagnostico e di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome caratterizzata da dolore pelvico cronico. La Giornata è stata istituita dall’Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS.
Nel mondo, una donna su sette soffre di sintomi nell’area genitale così dolorosi da incidere profondamente sulla vita di tutti i giorni, mentre in Italia colpisce circa 4 milioni di donne. Si tratta, pertanto, di una Patologia che degrada lo stile di vita delle donne colpite, in quanto azioni di per sé semplici - come il camminare o vestire un paio di jeans o indossare gli slip - diventano molto difficili. Inoltre, ne è ovviamente compromessa anche la sfera sessuale e riproduttiva.
Su YouTube, un video presenta l'iniziativa, mentre su Facebook è possibile visitare la pagina pubblica dedicata all'evento.
I pareri degli esperti
Elena Tione, presidente e fondatrice dell’associazione che ha istituito la Giornata, ha spiegato che “VuolvodiniaPuntoInfo ONLUS, presente online 24 ore su 24, 365 giorni all’anno, ha consentito di abbattere il ritardo diagnostico medio di 4 anni, descritto in letteratura scientifica e molte nuove Diagnosi adesso giungono in modo più rapido, perché le donne si informano e arrivano velocemente ai pochi specialisti che si occupano di vulvodinia”.
A proposito della patologia, il dottor Romualdo Nieddu, ginecologo oncologo presso l’Ospedale Oncologico di Cagliari dell’Azienda Ospedaliera Brotuz, ha affermato che “la Vulvodinia è una neuropatia periferica a localizzazione ginecologica ed è scatenata dalla degranulazione delle vescicole dei mastociti. È caratterizzata da un dolore urente al livello vulvare, con sensazione di spilli e talora comparsa di tagli. La diagnosi viene fatta con il test del cotton fioc, dopo aver escluso altre patologie. Si distingue una forma generalizzata e una localizzata. Altri disturbi sono quelli vescicali, della minzione e la contrattura pelvica”.
“Per il trattamento – ha aggiunto il Dottor Nieddu - esistono diversi approcci che vanno dall’utilizzo degli antidepressivi triciciclici, palmitoiletanolamide, probiotici, ormoni naturali bioidentici, dispositivi a onde elettromagnetiche pulsate a bassa frequenza, d-mannosio, massaggi vaginali, esercizi di Kegel reverse, Tens. Importante è la correzione del ph vaginale. Si consiglia di curare l’alimentazione, bere almeno 2 litri d’acqua, non utilizzare detergenti intimi aggressivi, usare biancheria intima di cotone bianco ed infine, evitare gli assorbenti interni”.
Per quanto concerne, poi, l’incidenza, la professoressa Anna Bernabei, ginecologo, Dirigente medico presso l’Università degli Studi di Siena, ha spiegato che “questa patologia colpisce le donne di tutte le età, dall’età infantile a quella senile con un picco di incidenza in età fertile tra i 20 e i 40 anni. Purtroppo ancora esiste un ritardo diagnostico inaccettabile, ed è quindi fondamentale che si diffonda una maggiore conoscenza della patologia, sia tra le pazienti, sia soprattutto tra i medici. Le donne colpite da vulvodinia devono riuscire a parlarne con il proprio medico, sapendo che si può guarire, mentre è fondamentale che medici di base e ginecologi abbiano gli strumenti e le competenze necessarie a riconoscerla in tempi brevi e a distinguerla rispetto ad altre patologie ginecologiche. Non è più accettabile che le pazienti affrontino lunghi anni di cure ed esami inutili che portano ancora più dolore e una scarsa accettazione”.
E le cause? “Non sono ancora perfettamente sconosciute - ha sottolineato la dottoressa Bernabei - Quello che sappiamo è che la vulvodinia può dipendere da fattori irritativi ripetuti, tra cui infezioni vaginali, come la candidosi, condizioni ormonali fluttuanti e stimoli meccanici, come traumatismi dovuti a scarsa lubrificazione durante i rapporti sessuali o dall’indossare pantaloni troppo attillati. Esistono inoltre fattori chimici contenuti nell’urina, che se rimane troppo a lungo a contato con il vestibolo vulvare come nell’enuresi notturna delle bambine o nella incontinenza urinaria tra le donne anziane, causa irritazione cronica; o anche fattori fisici, legati a trattamenti di altre patologie vulvari. La consapevolezza della possibile presenza di altre comorbilità urologiche, ginecologiche, colonproctologiche o sessuologiche, permette poi la possibilità di una diagnosi più accurata e questo sta alla base della scelta del più corretto iter terapeutico”.
Le iniziative della Giornata
In occasione della Giornata Internazionale della Vulvodinia – Vulvodynia Day, l’Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS promuove attività di sensibilizzazione online, con una campagna social attraverso l’hashtag #VULVODYNIADAY e la petizione ufficiale per il riconoscimento della vulvodinia per raggiungere tutte quelle donne che ancora non hanno accesso all’informazione e che sono orfane di diagnosi e cure.
L’associazione, inoltre, desidera incentivare la ricerca e auspica l’istituzione di centri multidisciplinari d’eccellenza nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale. È stata lanciata, infine, una raccolta fondi sulla piattaforma Worth Wearing con la vendita di t-shirt personalizzate con il messaggio “it’s NOT All in Your Head #VULVODINIA DAY”.