Ho 50 anni e sono portatrice di reni e fegato

Ho 50 anni e sono portatrice di reni e fegato policistici. Questi organi hanno una buona funzionalità, tranne per le gammaglobuline sempre più alte del normale e i globili rossi e le piastrine invece più basse (pare per la pressione esercitata dagli organi ingrossati sulla colonna vertebrale e quindi sul midollo). Il mio vero problema è il fegato (macromegalia marcata) e ho naturalmente l'addome molto prominente. Nel 1997 sono stata sottoposta a laparotomia per effettuare il roofing delle Cisti epatiche più grandi, che è sfociato poi nella resezione di 4 lobi, con 9 trasfusioni e molti altri problemi che mi hanno prolungato per 3 mesi la fase di recupero post operatorio. Inoltre mi si è formato un laparocele alla fine della zona di sutura dell'addome, che ha recidivato anche dopo due INTERVENTI di plastica e quindi ho tuttora. In più la spinta del fegato sull'ombelico mi ha prodotto un'ernia in quella sede, che mi ha sanguinato leggermente per 2/3 anni.
Ora pare che le cisti più grosse del fegato si siano ingrandite e sono in attesa dell'esito di una nuova TAC. Non posso restare in piedi ferma per più di 3/5 minuti senza che insorgano dolori alla pancia, con Infiammazione e a volte tutto ciò dura anche alcuni giorni prima di scomparire. Non posso quindi aspettare l'autobus, andare a far spese nei negozi, stare in piedi a cucinare e a chiacchierare con chi incontro, visitare mostre, fare code, camminare in salita e salire scale con più di una cinquantina di gardini..... Che fare? Non sono mai riuscita a trovare una struttura ospedaliera o un medico che mi suggerisse come fare per....non so più nemmeno io. Sono scoraggiata e ho paura di sottopormi a nuovi interventi. Mi sono rivolta a primari, professori universitari e grandi ospedali (abito a Milano), ma sembra che mai nessuno sia veramente ferrato nel fegato policistico.
Esistono centri a cui rivolgermi che abbiano messo a punto tecniche d'intervento e/o cure (anche se so che non esistono medicinali per questi problemi) in Italia o all'estero? Vi ringrazio moltissimo per la vostra gentile risposta. M. Scarano.