Sindrome da stanchezza cronica: colpisce uno studente su cento

sindrome da stanchezza cronica colpisce uno studente su cento
MFL MFL

Secondo un studio inglese dell'University of Bristol pubblicato sulla rivista British Medical Journal, la Sindrome da stanchezza cronica o CFS colpisce nel Regno Unito circa 250.000 persone. Solo tra gli 11 e i 16 anni si ammala 1 studente su 100 pregiudicando seriamente il rendimento scolastico.

L’intervento tempestivo, supportato a più livelli anche da una terapia cognitivo comportamentale, permette al 66% dei giovani pazienti un recupero anche in 6 mesi. Debolezza, dolori muscolari, problemi di memoria e di concentrazione, insonnia, ridotta partecipazione alle attività quotidiane, sono riconosciuti tra i sintomi principali di questa Sindrome considerata una vera e propria malattia.

La Sindrome da stanchezza cronica (o encefalomielite mialgica) è un disturbo debilitante e complesso caratterizzato da una profonda stanchezza, da un senso di affaticamento generale che compromette le normali attività per un lungo periodo di tempo e che non migliora con il riposo.

Si calcola che in Italia ne soffrano 300mila persone. Le cause sono tuttora sconosciute e nessun test diagnostico è al momento disponibile, bisogna quindi fare molta attenzione prima di emettere una diagnosi di CFS. Per poter definire una persona come ammalata di questa sindrome devono essere presenti almeno 4 di questi sintomi:

  • un grave affaticamento cronico di almeno 6 mesi
  • mal di gola frequenti
  • linfonodi ingrossati (cervicali, ascellari)
  • dolori muscolari
  • cefalea
  • difficoltà di concentrazione e della memoria tanto da alterare le normali attività quotidiane
  • sonno disturbato
  • malessere dopo uno sforzo.

Ma come si cura la CFS? Al momento non esiste una cura e l’aspetto sempre diverso con cui si presenta questa sindrome rende necessario monitorare continuamente i sintomi e di volta in volta cambiare trattamento. L’intervento deve necessariamente coinvolgere un team di medici tra i quali neurologi, psichiatri, fisioterapisti, insomma una combinazione di terapie che dovrebbero coprire tutto l’ampio quadro dei problemi generati.

Dal Counseling professionale alla Terapia cognitivo - comportamentale, al trattamento sintomatico e alle terapie alternative, senza trascurare l’igiene del Sonno e l’uso di antidepressivi. La cura è individuale in quanto la malattia colpisce tutti in modo diverso, l'obiettivo primario dovrebbe essere il sollievo dai sintomi più invalidanti, il ritorno alle normali attività si può considerare un obiettivo a lungo termine.

Quel che è certo è che vivere con la Sindrome da fatica cronica può essere difficile. Come altre malattie debilitanti croniche, la CFS può avere un impatto devastante sulla vita quotidiana e richiede ai pazienti di apportare modifiche significative dello stile di vita e adattarsi ad una serie di nuove limitazioni.

Per i più giovani può avere un grave impatto sul rendimento scolastico, per tutti gli adulti in genere può determinare ripercussioni nella perdita di indipendenza, nel difficoltà di sostenersi, nella sicurezza economica. Rabbia, colpa, ansia, isolamento e abbandono sono sentimenti comuni nei pazienti con CFS e possono addirittura peggiorare gli stessi sintomi rendendo il recupero più difficile.

Il punto di vista
Neurologia

L'impostazione metodologica della medicina occidentale moderna è stata per molti secoli incentrata sul percorso conoscitivo lineare di causa ed effetto.

La validità di quest'approccio è stata suffragata da svariati modelli di patologie, a cominciare da quelle traumatiche e, in misura storicamente eclatante, da quelle infettive dove il riconoscimento dell'agente 'causale', invisibile e perfido parassita, ha permesso all'umanità di debellare terribili epidemie che decimavano ad ondate intere popolazioni.

Questa visione delle cose è tutt'ora così pregnante e densa di comune buon senso da essere invocata soprattutto dai pazienti (“dottore, cosa ho? Qual è la causa?) oltre ad avere assunto un ruolo cardine in alcune discipline applicate, soprattutto nella medicina legale. Tutto è sembrato andar bene così fino alla metà del secolo scorso: i positivisti inglesi e francesi scrivevano ammirati libri intitolati 'La certezza della medicina', la sconfitta di tutti i mali era già solo una questione di tempo, la natura era là in attesa di essere definitivamente denudata dalla mole di nuove informazioni sulle cause delle sue deviazioni.

Invece, così come d'altra parte stava succedendo in molte altre discipline, ad un certo punto compaiono delle strane eccezioni: malattie molto simili a morbi, di cui si conosceva già l'agente causale, mostravano di sfuggire all'applicazione del medesimo percorso diagnostico e terapeutico: condizioni di esposizione massiva al medesimo agente patogeno potevano risultare perfettamente innocue, laddove al contrario malattie devastanti sembravano emerse dal nulla; in altre parole, ci si è progressivamente resi conto che il modello interpretativo adottato era troppo semplice per mantenersi valido in tutte le condizioni e che dovevano quindi essere invocati meccanismi naturali complessi*, del tutto ignoti ma così potenti da turbare la logica linearità delle nostre deduzioni.

Sono in quei tempi nate tre scienze biologiche che avrebbero poi travolto gli argini della medicina 'classica', fino ad allora cosiddetta 'riduzionista': l'endocrinologia, l'immunologia e la neurofisiologia. A queste si è aggiunta poi la genetica, che rocambolescamente aveva in un primo tempo portato acqua al mulino dei fautori della linearità causa-effetto, per poi tramutarsi nel ricettacolo di tutte le più ardite teorie sulla complessità e variabilità dei sistemi viventi.

Questo preambolo vuole colpire il nucleo della problematica sollevata dalla sindrome da stanchezza cronica (Chronic Fatigue Sindrome, CFS in Letteratura), problematica comune a svariate altre patologie croniche nei nostri tempi, quali ad esempio la fibromialgia o la sindrome soggettiva post-traumatica (quella successiva al 'colpo di frusta', per intenderci).

Le definizioni ufficiali della CFS, basate su un criterio clinico, sono fondamentalmente quelle del '91 e del '94, rispettivamente stilate da una commissione inglese ed una americana, il cui cardine è in sostanza quello per cui la condizione di stanchezza cronica, per essere così definita non deve essere riconoscibile come conseguenza di uno stato morboso noto.

È cioè una definizione 'in negativo': solo se tutti gli accertamenti strumentali, bioumorali e istologici sono nella norma, il paziente che da più di 6 mesi accusa una condizione di continua spossatezza, associata a riduzione dell'iniziativa e a sintomi di generica infiammazione generale (febbricola, cefalea, linfonodi tumefatti, dolori articolari, ect) può essere considerato affetto da CFS.

Quindi, mancando per definizione di qualsiasi appiglio 'causale', le terapie proposte sono giocoforza molteplici e incerte (dalla terapia occupazionale alla somministrazione di 'ricostituenti'). Larga parte dell'interpretazione della malattia, comprensibilmente, è stata incentrata sul punto di vista psichiatrico, vista la notevole sovrapponibilità tra questa sofferenza e alcune condizioni di depressione del tono dell'umore; la differenza tra le due malattie è tuttavia palpabile, anche se tra loro possono sussistere delle relazioni.

Sta di fatto che taluni sono arrivati a negare (semplicisticamente?) l'esistenza stessa della CFS rubricandola come una variante di un disturbo psichiatrico, mentre altri la considerano così distante dalla psichiatria da averla inserita tra malattie di tutt'altri sistemi anatomo-funzionali (io ad esempio l'ho studiata per la prima volta in un testo di neurologia sotto il capitolo 'malattie del sistema nervoso vegetativo').

È quindi l'incapacità di trovare una 'causa', un organo leso, un virus o anche solo un 'marker' biologico che tuttora, nonostante gli enormi progressi anche metodologici della medicina contemporanea, ci frena e ci disorienta. Senza contare poi il fatto che i pazienti affetti da CFS sono tormentati ulteriormente  dall'incertezza della propria condizione, dalle ingiurie più o meno esplicite rivoltegli nell'ambiente di lavoro e da tanti esponenti della classe medica poco propensi alle disquisizioni epistemologiche o, peggio ancora, dagli innumerevoli tentativi di truffa escogitati ai loro danni dai maghi e santoni delle 'medicine alternative'.

Personalmente non ho un'idea precisa sulla natura di questa malattia; se l'avessi avrei cercato di portare le mie ipotesi sul piano scientifico. Certamente mi colpisce l'ambito di sistemi regolatori che questa condizione sembra coinvolgere: il sistema immunitario, il sistema nervoso somatico e vegetativo, la regolazione endocrina dei ritmi circadiani (sonno e fatica sono entrambi fisiologicamente regolati da diversi ormoni).

Sono quindi convinto che in quest'ambito, come ormai appare comune a tutte le manifestazioni mediche se analizzate profondamente, l'integrazione delle nostre conoscenze in un modello conoscitivo di multifattorialità e complessità sarà l'unica via per progredire nelle nostre capacità di cura.

* il concetto di complessità non è uguale a quello di complicatezza: un orologio a molle può avere ingranaggi molto complicati, ma tutti legati da un meccanismo di causa-effetto tra loro. Un sistema complesso è invece un sistema in cui nessun elemento può essere identificato come necessario ad un altro singolo elemento ma la cui mancanza può coincidere con il malfunzionamento dell'intero sistema. Modelli di sistemi complessi vengono oggi ampiamente utilizzati in astrofisica, nella fisica delle particelle e anche in molte applicazioni di ingegneria, giovandosi di matematiche costruite 'ad hoc'.

16/02/2017
10/01/2012
TAG: Neurologia | Malattie neurologiche