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Migliorare le condizioni di salute, la qualità della vita e la sopravvivenza dei malati, nonché tutelare i loro diritti e quelli dei loro familiari e caregiver, questa è la mission dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
Costituita nel 2001, l'Associazione Italiana Pazienti BPCO ha tra i propri obiettivi sia favorire la prevenzione della Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO), sia offrire supporto e assitenza territoriale ai pazienti, per una migliore gestione e controllo della malattia.
BPCO, questa sconosciuta
La BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva) è una sindrome complessa caratterizzata dal progressivo declino della funzione respiratoria, causata da una infiammazione cronica delle vie aeree indotta soprattutto dal fumo di sigaretta.
Coplisce più di 3 milioni di persone nel nostro Paese (5,6 % della popolazione adulta) e rimane una delle malattie più sottovalutate e sottodiagnosticate, anche perché spesso è associata ad altre patologie, soprattutto cardiache, che ne complicano il trattamento terapeutico e ne peggiorano la prognosi.
L'impegno dell’Associazione per i malati di BPCO
L'attività dell'Associazione, in rappresentanza di tutti i pazienti di BPCO del Paese e non solo dei propri associati, è finalizzata a offrire al paziente servizi specifici che rispondono a concrete esigenze e interessi. Tra questi l'organizzazione di incontri educativi, Congressi Scientifici e attività di sensibilizzazione. Diverse le iniziative proposte dall’Associazione per sostenere il benessere psicofisico dei pazienti e per ritardare la progressione della malattia.
Una menzione speciale va al progetto dedicato alla vaccinazione antinfluenzale soprattutto nelle persone over 65 e per i malati cronici BPCO. Il principale beneficio sarebbe la diminuzione di casi gravi e complicati che sono la causa di ricoveri e di accessi in emergenza con costi sanitari elevati.
Un altro progetto si focalizza sulla mindfulness, ovvero sulla diffusione tra le persone con difficoltà respiratorie croniche e i loro familiari la conoscenza e l’esperienza della pratica della mindfulness come strumento di riduzione dello stress e della promozione del proprio benessere, a supporto degli strumenti di carattere medico, farmacologico e riabilitatavi.
L’Associazione, infine, è impegnata anche sul piano della mediazione istituzionale; tra i principali risultati ottenuti va menzionato il riconoscimento della BPCO nella lista delle malattie croniche invalidanti. Con l'approvazione dei LEA, la BPCO è stata inserita tra le patologie esenti da ticket (codice 057), dando un definito riconoscimento ai pazienti della loro condizione invalidante.
Manifesto sulla BPCO
L'Associazione Italiana Pazienti BPCO ha preso parte alla stesura del Manifesto sulla BPCO: un documento condiviso ed elaborato da numerose organizzazioni e società scientifiche e pubblicato il 6 febbraio 2018. Lo scopo del manifesto è quello di creare una posizione univoca tra i diversi attori coinvolti nella gestione di questa patologia. In particolare, nel manifesto, le sigle invocano un maggior coinvolgimento del medico di medicina di base, per limitare i disagi dei pazienti e dei caregivers e gli accessi ospedalieri.
La digital health a servizio dei pazienti
L'Associazione Italiana Pazienti BPCO è sensibile anche alle nuove esigenze dei pazienti ed è orientata alle tecnologie innovative che possono facilitare la gestione della patolgia e la sua prevenzione. Proprio in tal senso l'Associazione ha preso parte al corso "La Digital Health al servizio dei pazienti", organizzato da Fondazione MSD in collaborazione con la Digital Health Academy
Nel corso dell'iniziativa i pazienti hanno avuto modo di conoscere e confrontarsi con le ultime innovazioni in area salute. Oggi l’80% delle persone si è servito o si serve della rete per acquisire informazioni mediche, e sono sempre di più le App e i dispositivi utili a fornire servizi sia informativi, sia di vera e propria cura alle patologie più diverse.
È ormai chiaro come la digital health rappresenti la “terza onda” della medicina. Una realtà che vira verso la realizzazione della medicina personalizzata rendendo sempre più accessibile il costo della sanità per il cittadino. Il ruolo delle Associazioni Pazienti è proprio quello di guidarli e aiutarli a trovare, nel caso della BPCO, le soluzioni più adeguate alla gestione della cronicità e, nell'ottica della prevenzione costante, a creare percorsi personalizzati di educazione alla salute.
Paginemediche, in tal senso, ha evidenziato il proprio contributo al miglioramento della qualità della vita e dei livelli di assistenza del malato, mettendo a disposizione dell'Associazione e dei suoi associati, i propri servizi di salute digitali per una più efficace interazione tra medico e paziente e nella creazione di percorsi di prevenzione e di cura personalizzati.
Come sostenere e aderire all'Associazione Italiana Pazienti BPCO
L'iscrizione all'Associazione Italiana Pazienti BPCO è gratuita ed è sufficiente comunicare i prori dati compilando la scheda di adesione. Ovviamente è benvenuta la devoluzione del 5 per mille per sostenere le attività dell’Associazione. Aderire all'Associazione significa accrescere la propria conoscenza sulla malattia e sulla sua gestione, il sito web dell'Associazione www.pazientibpco.it è infatti ricco di informazioni sulla patologia, dove è anche possibile accedere alle testimonianze dei pazienti e alle pubblicazioni scientifiche. Possono aderire tutti coloro che sono affetti da BPCO e i loro familiari, ma anche coloro che, per ragioni mediche, sanitarie e sociali possono contribuire a migliorarne le condizioni di salute e la qualità della vita.
