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Oggi le piazze di tutto il mondo si coloreranno di viola in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, un evento importante a sostegno delle persone affette da questa malattia per molti versi ancora sconosciuta e fortemente invalidante. Chi ne soffre presenta un’alterazione a livello del sistema nervoso centrale e periferico che amplifica le sensazioni dolorose (o ne riduce l'inibizione), influenzando il modo in cui il cervello elabora i segnali di dolore.
La data è stata scelta in ricordo dell’anniversario di nascita di Florence Nightingale, un’infermiera britannica che, durante la guerra di Crimea a cui partecipò come volontaria per curare i soldati feriti, fu colpita da una grave malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con la fibromialgia.
Ogni anno, in questo giorno, si svolgono una serie di eventi in tutto il mondo per sensibilizzare il maggior numero possibile di persone in merito a una patologia “invisibile e insidiosa”. Anche in Italia, in diverse piazze, saranno allestiti per l’occasione stand informativi per portare all’attenzione delle comunità le difficoltà che i pazienti con Fibromialgia incontrano e che compromettono in modo serio la loro quotidianità, anche in ambito lavorativo e sociale.
Riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante
Al momento la fibromialgia non è stata ancora riconosciuta in Italia, nonostante siano ben 2 milioni gli italiani che ne sono affetti. I soggetti più colpiti sono per la maggior parte le donne, sia a causa di una ridotta soglia di sopportazione del Dolore rispetto agli uomini sia a causa delle situazioni stressanti a cui sono sottoposte ogni giorno, dividendosi tra lavoro e famiglia. La sindrome, infatti, si acuisce durante situazioni di forte affaticamento causando, tra i vari sintomi, stanchezza cronica e disturbi del sonno.
È, dunque, necessario trattare sia l’aspetto fisico che psicologico della malattia, in modo tale da aiutare il paziente a condurre una vita quanto più normale possibile. Ad oggi, non essendo ancora riconosciuta, non sono presenti strutture in grado di gestire i pazienti. Per questo è importante non solo l’inclusione della fibromialgia nei LEA, ma anche il riconoscimento politico.
Consigli utili per i pazienti con fibromialgia
Il riconoscimento della fibromialgia come una vera e propria malattia e la conoscenza dei sintomi e della cause può aiutare il paziente ad affrontare lo stato doloroso e gli eventuali cambiamenti dello stile di vita richiesti. Il supporto psicologico è molto importante, può servire a superare la depressione, che molto spesso subentra nelle fasi più acute, e a migliorare i rapporti sociali. I familiari e le persone più vicine non devono sottovalutare lo stato sia fisico sia psichico in cui si trova il paziente. Anche se ancora poco conosciuta, la fibromialgia esiste e un atteggiamento comprensivo nei loro confronti non può far altro che bene.
Infine, per i pazienti, documentarsi, partecipare agli eventi, unirsi per formare un’unica voce affinché anche in Italia la fibromialgia possa essere riconosciuta quale malattia sociale (anche se non si muore né tanto meno si rimane su di una sedia a rotelle) può far sì che quanti ne soffrono ritrovino la fiducia persa.
