22/09/2016

TechCare, il primo bootcamp contro la sclerosi multipla

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Un bootcamp, il primo, per la co-creazione di soluzioni per chi vive in simbiosi forzata con la sclerosi multipla. Una giornata intensa di lavoro collettivo per sfruttare al meglio le formule già utilizzate all'estero per rispondere a particolari esigenze e domande di chi è affetto da questa patologia. Tutto questo è TechCare: dalla cura al prendersi cura, l'iniziativa che oggi, 22 settembre, prende vita al Talent Garden di via Enrico Melen 83, a Genova, partendo da un presupposto: non ci sono solo diagnosi e terapia, ma anche ascolto e soluzioni per migliorare le loro condizioni di vita quotidiana. Il tutto anche grazie all'aiuto della tecnologia.

A lanciare il "campo-pratica" è Sanofi Genzyme insieme con il Talent Garden, piattaforma fisica per i talenti del digitale, e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Destinatari e coautori della giornata i bisogni delle persone con sclerosi multipla che non trovano espressione, ma anche il supporto di medici, infermieri, caregivers, startupper e professionisti del mondo del digitale.

Nella prima ora del Bootcamp gli interventi di chi ha scelto la strada dell’open innovation: la visione di Alessandro Rimassa, a capo di TAG Innovation School, la scuola dell’innovazione di Talent Garden. L’attività social di Edoardo Schenardi e della sua Farmacia Serra, caso di successo in Italia: insieme a sua moglie risponde a tutte le domande degli utenti in rete e su Twitter. E ancora la proposta innovativa di Laura Rossi, 33 anni, studentessa dottoranda in tecniche radiologiche e paziente oncologica da un anno e mezzo, che ha creato l’app H-Maps per orientare i pazienti nel percorso di cura; per farlo ha coinvolto il dottor Filippo Ballerini dell’Ospedale San martino di Genova.

Una maratona di idee per ascoltare, confrontarsi, condividere e generare innovazione che si pone come obiettivo tre sfide concrete, scelte tra le centinaia postate sulla piattaforma della campagna europea The World Vs MS, promossa da Sanofi Genzyme. Quella che sarà considerata l'idea più innovativa verrà premiata con una serie di servizi di incubazione a Talent Garden Genova, un contatto costante con Sanofi Genzyme e la partecipazione alla Maker Faire Rome che si terrà dal 14 al 16 ottobre 2016.

Ma vediamo nel dettaglio le tre sfide. La prima è quella dell'italiano Giacomo. Lui e la moglie Silien amano viaggiare, ma la sclerosi multipla di Silien rende molto difficili i movimenti e limita in modo significativo la loro vita di coppia. La seconda è quella dello spagnolo Fernando che ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla 12 anni fa, che lo ha costretto ad andare anticipatamente in pensione a causa dei problemi quotidiani di incontinenza urinaria. Infine Paula, dalla Spagna, è estremamente sensibile al freddo: ha provato di tutto, ma non riesce a tenere caldi i piedi. Per via di questo problema, ha perennemente freddo e la sua qualità di vita è pesantemente compromessa.

Tre storie, tre sfide e tante domande ad esse correlate. Quanta consapevolezza hanno della malattia e quanto la condividono? Quali difficoltà riscontrano nella vita di tutti i giorni, al lavoro, a casa, nelle relazioni, nel tempo libero? La giornata partirà proprio da alcune di queste domande e dalla ricerca Vs MS, condotta da Genzyme e da un folto comitato scientifico con i principali neurologi del mondo, e che ha coinvolto oltre 1.000 persone con SM recidivante (SMR) e circa 600 caregivers in 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia.

I risultati dimostrano che la malattia ha un'impronta piuttosto forte nella vita di tutti i giorni, anche di chi si prende cura delle persone che sono affette dalla malattia: 1 persona con sclerosi multipla su 2 si sente limitata da depressione e ansia, 1 su 3 si isola per mantenere la propria malattia nascosta. Ma non è tutto. Il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino enormi difficoltà quotidiane, mentre più del 40% evita di parlarne e non riesce a dedicarsi ai lavori domestici perché troppo stanco e debilitato. Inoltre, in merito a chi vive con una persona affetta da SM, 1 persona su 2 riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale, 1 caregiver su 2 non parla della paura legata alla progressione della sclerosi multipla sulla persona che assiste e ritiene che occuparsi di una persona con SM sia la più grande preoccupazione della propria vita.


Per approfondire guarda anche: “Nel 2025 sclerosi multipla controllata nell'80% dei pazienti“
 
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Il dibattito è acceso: CCSVI e Sclerosi Multipla sono collegati? Il Metodo Zamboni si propone di rallentare la progressione della malattia.
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